• Lorsque l’aide médicale à mourir (AMM) a été légalisé au Canada, les tribunaux et les législateurs s’attendaient à ce que des mesures de protection soient mises en place pour protéger les groupes vulnérables, tels que les personnes en situation de handicap physique ou mental, contre un risque accru ou un impact disproportionné.
• Le présent rapport examine si ces attentes se sont concrétisées dans la réalité, à partir des données fédérales et provinciales disponibles et d’études médicales évaluées par des pairs.
• Ce rapport conclut que la légalisation de l’aide médicale à mourir au Canada a entraîné une augmentation du risque de décès prématuré pour les groupes vulnérables et que les mesures de protection attendues ne se sont pas concrétisées.
• De 2019 à 2023, au moins 42% de tous les décès par AMM concernaient des personnes qui avaient besoin de services de soutien pour les personnes en situation de handicap, dont plus de 1 017 personnes qui avaient besoin de ces services, mais ne les recevaient pas. Les prestataires d’AMM au Canada ont euthanasié des personnes en situation de handicap qui avaient besoin de services d’accompagnement et qui n’y avaient pas accès.
• Une étude sur les décès par AMM entre 2016 et 2019 dans un centre de soins tertiaires de Toronto a révélé des taux élevés de comorbidité psychiatrique chez les patients demandant l’AMM ; la plupart de ces demandes ont été acceptées. Sur les 155 patients qui en ont fait la demande, soixante (soit 39%) présentaient une comorbidité psychiatrique documentée, le plus souvent une dépression.
• Selon les prestataires d’AMM en 2023, près de la moitié des patients à qui ils ont fourni une aide au suicide ont exprimé le sentiment d’être un fardeau pour les autres, soit 10% de plus que l’année précédente.
• En 2023, l’isolement et la solitude ont été signalés comme une source de souffrance par 22% des personnes ayant reçu l’aide médicale à mourir, soit une augmentation de 5 % par rapport à l’année précédente.
• Les maladies neurologiques dégénératives présentent des risques importants de coercition des patients vers l’aide médicale à mourir. En 2023, près de 15% des personnes décédées par AMM étaient atteintes d’un trouble neurologique comme maladie invoquée.
• En 2023, 241 personnes atteintes de démence ont reçu de l’aide médicale à mourir ; dans 106 de ces cas, la démence était la seule condition médicale sous-jacente.

En 2012, la juge Lynn Smith de la Cour suprême de la Colombie-Britannique a conclu dans l’affaire Carter c. Canada (Procureur général) qu’un programme d’aide médicale à mourir assorti de garanties appropriées pouvait être adopté au Canada sans créer de « risque accru » ni d’impact « démesuré » sur les groupes vulnérables, tels que les personnes en situation de handicap 1 1 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 9 et 626. Les références complètes de toutes les sources sont fournies à la fin du présent rapport. . En appel, en 2015, la Cour suprême du Canada a confirmé le raisonnement de la juge Smith, en se basant sur l’examen par la juge de première instance des preuves provenant de juridictions internationales ayant mis en place des programmes d’aide à mourir 2 2 Carter c. Canada (Procureur général), 2015, par. 3. . La Cour suprême a confirmé la décision de la juge de première instance, qui a invalidé les interdictions de l’aide médicale à mourir et de l’euthanasie dans le Code criminel 3 3 Code criminel, ch. C-46, articles 14, 241 (b). , entraînant la dépénalisation de l’aide à mourir au Canada 4 4 Carter c. Canada (Procureur général), 2015. .

Ainsi, la dépénalisation puis la légalisation de l’aide médicale à mourir au Canada reposaient sur certaines attentes spécifiques établies par la décision Carter 5 5 Carter c. Canada (Procureur général), 2015, par. 47, 105-107, 114-121 ; Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 418, 436, 667, 852. :

• Il n’y aurait pas d’impact disproportionné sur le droit à la vie des groupes vulnérables.
• Les personnes qui mourraient par aide médicale à mourir seraient principalement celles atteintes d’une maladie en phase terminale imminente.
• Les médecins examineraient avec soin la complexité des demandes d’aide au suicide émanant de personnes en situation de handicap ou souffrant de dépression.
• Les personnes qui se sentent comme un fardeau, qui sont socialement isolées ou qui souffrent de maladies neurologiques et de handicaps continueraient d’être protégées grâce à un processus d’examen rigoureux qui protégeait leur droit à l’autonomie personnelle ainsi que leur droit à la vie.

Le présent rapport examine si ces attentes concernant l’impact de l’aide médicale à mourir sur les groupes vulnérables, en particulier les personnes en situation de handicap, se sont concrétisées dans la réalité. Il soutient, en s’appuyant sur les données fédérales et provinciales disponibles sur les décès par aide médicale à mourir, que la suppression de l’interdiction totale de l’euthanasie et du suicide assisté a entraîné une augmentation du risque de décès prématuré pour les personnes en situation de handicap au Canada et que les garanties attendues ne se sont pas concrétisées. L’aide médicale à mourir a un impact fortement disproportionné sur les personnes en situation de handicap.

Les données mobilisées dans ce rapport sont tirées des rapports intérimaires et annuels de Santé Canada (2016 à 2023), des rapports annuels de la Commission sur les soins de fin de vie du Québec (exercices financiers 2016 à 2023), des études médicales évaluées par des pairs, du résumé interne du Bureau du coroner en chef de l’Ontario sur les données de l’Ontario pour 2023 et des rapports publics qui en résultent du Comité chargé d’examiner les décès par aide médicale à mourir établi par le Bureau du coroner 6 6 Rapports intérimaires de Santé Canada pour 2016-2019 et rapports annuels pour 2019-2023 ; Gouvernement du Québec, Commission sur les soins de fin de vie, Rapports annuels d’activités pour 2015-2024 ; Ministry of the Solicitor General, Office of the Chief Coroner. MAiD Death Review Committee Report ; Medical Assistance in Dying (MAiD): Marginalization Data Perspectives ; MAiD Death Review Committee (MDRC) Report 2024-2 et MAiD Death Review Committee Report 2024-3 (2024) ; MAiD Death Review Committee Report 2024-1: Waivers of Final Consent (2024) ; MDRC Report 2024–4: Complex Same Day/Next Day Provisions (2024). Une présentation PowerPoint créée au sein du bureau du coroner en chef et présentée lors d’une conférence en 2024 a été mise à la disposition de l’auteur, mais n’est pas accessible au public. Huyer, “Lessons Learned from the Coroner”, présenté lors de la cinquième conférence nationale annuelle de l’Association canadienne des évaluateurs et des prestataires de l’AMM : “MAiD 2024.” .

Le résultat de cette comparaison entre les attentes et la réalité est frappant. Si toutes les juridictions qui ont légalisé l’aide à mourir ont connu une forte augmentation du nombre de décès assistés, l’augmentation exponentielle de l’incidence de l’aide médicale à mourir chez les personnes en situation de handicap est un phénomène propre au Canada. Les mêmes données démographiques qui montrent le nombre inattendu et nettement plus élevé de décès assistés à l’échelle internationale, et en particulier au Canada, comme l’a souligné un précédent rapport de Cardus intitulé “From Exceptional to Routine: The Rise of Euthanasia in Canada 7 7 Raikin, “From Exceptional to Routine.” ”, révèlent également l’affaiblissement systématique des mesures de protection des groupes les plus vulnérables au Canada.

Depuis la promulgation du premier Code criminel canadien en 1892, le Canada interdit l’aide au suicide ou l’homicide non coupable, en raison de l’intérêt de l’État à protéger les personnes vulnérables et la valeur de la vie humaine 9 9 Rodriguez c. Colombie-Britannique (Procureur général), p. 521, points h et i. . Dans l’affaire Rodriguez c. Colombie-Britannique, la Cour suprême du Canada a confirmé cette interdiction totale dans une décision partagée rendue en 1993, la majorité estimant que « compte tenu des craintes d’abus et de la grande difficulté à élaborer des garanties adéquates, l’interdiction générale de l’aide au suicide n’est ni arbitraire ni injuste 10 10 Rodriguez c. Colombie-Britannique (Procureur général), p. 522, point d. . »

Moins de deux décennies plus tard, dans l’affaire Carter c. Canada, plusieurs plaignants ont de nouveau contesté l’interdiction totale de l’aide à mourir au Canada. Ils ont affirmé que l’interdiction de l’aide médicale à mourir était discriminatoire 11 11 Les plaignants étaient la famille de Kay Carter, une femme souffrant de sténose spinale dégénérative qui avait choisi de mourir dans une clinique suisse d’aide au suicide ; Gloria Taylor, une femme souffrant de sclérose latérale amyotrophique ; un médecin canadien disposé à pratiquer l’aide médicale à mourir au Canada si celle-ci était légale ; et la British Columbia Civil Liberties Association. Cour suprême du Canada, Lee Carter et al. c. Procureur général du Canada et al. (Colombie-Britannique) (Civile) (Autorisation), audience (webdiffusion), 15 octobre 2014. . Cette fois-ci, les tribunaux leur ont donné raison. Le 15 juin 2012, la juge Lynn Smith de la Cour suprême de la Colombie-Britannique, une juge de première instance, a infirmé le précédent établi dans l’affaire Rodriguez en annulant l’interdiction de l’aide médicale à mourir prévue par le Code criminel au motif qu’elle violait l’article 7 (« vie, liberté et sécurité de la personne ») et l’article 15 (« droits à l’égalité ») de la Charte canadienne des droits et libertés 12 12 Carter c. Canada (Procureur général), 2012. . Bien que la décision de la juge Smith ait d’abord été infirmée en appel par la Cour d’appel de la Colombie-Britannique 13 13 Le rôle du juge de première instance est d’évaluer et de tirer des conclusions à partir des éléments de preuve qui lui sont présentés. Les cours d’appel ne peuvent infirmer ces conclusions factuelles que si elles sont jugées comme constituant une « erreur manifeste et déterminante », ce qui signifie qu’aucune nouvelle preuve n’est généralement admise en appel, selon H.L. c. Canada (Procureur général), par. 4. Bien que certaines preuves limitées sous forme d’affidavit aient été admises en appel dans l’affaire Carter par la Cour suprême, elles ont été largement écartées par la Cour comme étant non pertinentes. Voir Carter c. Canada (Procureur général), 2015, par. 112. , la Cour suprême du Canada, dans l’affaire Carter c. Canada, a finalement accepté à l’unanimité de confirmer le raisonnement de la juge Smith sur la base de l’article 7, car les risques pouvaient être gérés grâce à « des limites strictes scrupuleusement surveillées et appliquées 14 14 Carter c. Canada (Procureur général), 2015, par. 27 et 93. . » Une partie de l’argumentation reposait sur le fait que la légalisation de l’aide à mourir entraînerait une diminution du nombre de suicides et protégerait ainsi le droit constitutionnel à la vie, car l’interdiction pénale « a pour effet de forcer certaines personnes à s’enlever prématurément la vie ». Par exemple, une personne atteinte d’une maladie dégénérative qui souhaiterait se suicider ne pourrait exercer cette option que tant qu’elle en serait physiquement capable, et non après 15 15 Carter c. Canada (Procureur général), 2015, p. 335. .

La juge de première instance a justifié son rejet de la décision Rodriguez en s’appuyant sur son analyse des nouveaux éléments de preuve recueillis depuis 1993 dans le cadre des régimes légaux d’aide à mourir en vigueur dans d’autres pays 16 16 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 944. . La Cour suprême a souscrit au raisonnement de la juge de première instance, se référant à son « examen exhaustif de la preuve 17 17 Carter c. Canada (Procureur général), 2015, par. 120. ». La Cour suprême a également souligné, en reprenant les termes de la juge Smith, qu’un « régime comportant des garanties rigoureuses et bien appliquées » était nécessaire 18 18 La Cour suprême, dans Carter c. Canada (Procureur général), 2015, au par. 29, a cité la juge Smith : « Accorder une aide médicale à mourir aux personnes grièvement malades et condamnées à des souffrances irrémédiables – des personnes capables, bien informées, non ambivalentes, qui n’ont subi aucune coercition ou contrainte –, dans le cadre d’un régime comportant des garanties rigoureuses et bien appliquées, pourrait permettre de réaliser réellement et substantiellement cet objectif [par. 1243 dans Carter c. Canada (Procureur général), 2012]. » .

La loi subséquente (C-14) parrainée par la ministre de la Justice et adoptée par le Parlement canadien en 2016 visait également à mettre en place des garanties adéquates pour éviter les effets disparates d’AMM sur les communautés vulnérables, notamment en limitant l’aide médicale à mourir aux seules personnes atteintes d’une maladie en phase terminale 19 19 Projet de loi C-14, Loi modifiant le Code criminel et d’autres lois en matière d’aide médicale à mourir. . Comme l’a décrit le ministère de la Justice, l’introduction de l’aide à mourir visait à établir « un équilibre approprié entre, d’une part, l’autonomie des personnes qui désirent obtenir une aide médicale à mourir et, d’autre part, les intérêts des personnes vulnérables et ceux de la société 20 20 Gouvernement du Canada, ministère de la Justice, Contexte législatif, partie 1. . » Pour atteindre cet équilibre, il était essentiel de limiter l’admissibilité à l’aide médicale à mourir aux seules personnes dont la mort naturelle était imminente.

À peine trois ans plus tard, dans l’affaire Truchon, la juge Baudoin, rédigeant au nom de la Cour supérieure du Québec, a annulé les restrictions relatives à l’admissibilité à l’aide médicale à mourir pour les maladies non terminales, s’appuyant sur l’argument initial de la juge de première instance et le développant :

Comme le mentionne la Cour suprême en 2015, rien ne démontre qu’un régime permissif au Canada comportant des garanties adéquatement conçues et appliquées ne constitue pas une protection suffisante des personnes vulnérables contre les abus et les erreurs. C’est encore le cas aujourd’hui. […] Ni les données nationales au Canada et au Québec, ni les données étrangères ne font état de dérives, de dérapages ou même de risques accrus chez les personnes vulnérables lorsque la fin imminente de la vie n’est pas un critère pour l’admissibilité à l’aide médicale à mourir 21 21 Truchon c. Procureur général du Canada, 2019 QCCS 3792, par. 464. .

En 2021, en réponse à l’affaire Truchon – et sans faire appel de la décision du tribunal inférieur, comme l’avaient demandé la majorité des organisations nationales de personnes handicapées –, le gouvernement fédéral a, dans le projet de loi C-7, libéralisé les mesures de protection existantes et élargi l’aide à mourir pour inclure les personnes atteintes de maladies non terminales 22 22 Projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir). . Le projet de loi est entré en vigueur la même année et, entre autres extensions, comprend actuellement une disposition prévoyant que l’aide médicale à mourir avec pour seule maladie invoquée un trouble mental entrera en vigueur en 2027.

La juge de première instance a examiné les preuves provenant des programmes d’aide à mourir en Oregon, dans l’État de Washington, en Belgique, au Luxembourg, aux Pays-Bas et en Suisse. Néanmoins, les conclusions de la juge de première instance sur les risques pour les « populations socialement vulnérables » et l’efficacité des mesures de protection étaient plus restreintes, se concentrant sur les preuves qu’elle avait acceptées à ce sujet de la part de plusieurs experts, principalement 23 23 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 621 et 652. :

• Margaret Battin, qui a coécrit une étude (2007) qui résumait les données accessibles au public pour les Pays-Bas pour les années 1995-2005 et pour l’Oregon pour 1998-2006 24 24 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 667 ; Battin, van der Heide, Ganzini et van der Wal, “Legal Physician‐Assisted Dying in Oregon and the Netherlands.” Des lacunes importantes dans l’enquête jettent le doute sur les conclusions de Battin et coll. Par exemple, il y a des erreurs manifestes dans le nombre de décès naturels en Oregon, et la méthodologie qui suppose que les patients atteints de maladies chroniques graves ou en phase terminale ne sont pas « vulnérables » par défaut (à moins qu’ils ne soient atteints du VIH/sida) est discutable. La juge Smith a pris note de certaines critiques, mais les a finalement rejetées, estimant que « l’étude résiste à cette critique » et acceptant « que les conclusions énoncées dans l’étude de Battin et coll. sont solidement fondées sur les données ». Voir Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 665 et 667. La juge Smith n’a pas été informée d’autres erreurs apparentes dans l’étude. .
• Linda Ganzini et ses études sur les médecins de l’Oregon (2000) et sur les taux de dépression chez les personnes demandant le suicide assisté dans l’Oregon (2008). (Ganzini était également coauteure de l’étude de Battin (2007) mentionnée ci-dessus) 25 25 Ganzini et al., “Physicians’ Experiences” ; Ganzini, Goy et Dobscha, “Prevalence of Depression and Anxiety,” a1682 ; Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 416-426. .

La juge de première instance a approuvé l’étude de Battin et coll. (2007) ainsi que les témoignages de Battin et de Ganzini, déclarant qu’elle acceptait les opinions des Dr Ganzini et Dr Battin comme étant fondées sur des preuves qui avaient été analysées avec beaucoup de soin. La juge Smith a conclu que « ces preuves permettent d’apaiser les craintes d’une dérive pratique. Les preuves ne permettent pas de conclure que, depuis la légalisation de l’aide médicale à mourir, il y ait eu un impact disproportionné, en Oregon ou aux Pays-Bas, sur les groupes socialement vulnérables tels que les personnes âgées ou les personnes handicapées 26 26 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 652 et 1241-1242, traduction libre. . »

Dans cet article, les conclusions de la Cour sur les preuves internationales et les attentes qu’elles ont suscitées sont mises en contraste avec l’expérience canadienne en matière d’aide médicale à mourir depuis sa dépénalisation en 2015 27 27 L’aide médicale à mourir a été immédiatement dépénalisée après la décision de la Cour suprême en 2015, et les premiers cas d’aide médicale à mourir se sont produits pendant la période transitoire entre la dépénalisation et la légalisation de l’aide médicale à mourir en 2016. . La méthodologie utilisée dans cet article est similaire à celle employée par Margaret Battin et Linda Ganzini pour examiner les revues annuelles publiées sur les décès par aide médicale à mourir au Canada et comparer les tendances dans les données.

La juge de première instance a conclu dans l’affaire Carter qu’« il n’existe aucune preuve que les personnes handicapées courent un risque accru de recourir à l’aide médicale à mourir dans les juridictions où elle est autorisée ». La juge a accepté comme preuve la conclusion de Battin et coll. selon laquelle, dans l’Oregon, aucune personne présentant « un handicap physique préexistant non terminal ou une maladie chronique non terminale » n’a reçu d’une aide au suicide sur la seule base de son handicap, ainsi que le témoignage selon lequel, en Belgique, « les chercheurs n’ont constaté aucun cas d’euthanasie de personnes handicapées » 28 28 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 852 et 628, traduction libre. .

Bien que la juge ait concédé que les personnes handicapées risquent d’être victimes de préjugés et de discrimination dans le système médical, elle a rejeté l’idée qu’elles seraient lésées par la légalisation de l’aide médicale à mourir à condition de mettre en place « des évaluations rigoureuses et informées par des médecins qualifiés qui sont attentifs à ces risques 29 29 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 853, traduction libre. ».

Les données fédérales et provinciales sur l’aide médicale à mourir corroborent les conclusions tirées de l’examen des dossiers des décès par aide médicale à mourir, à savoir que les personnes décédées par AMM étaient plus susceptibles de vivre avec un handicap que celles qui ne sont pas décédées par aide médicale à mourir, même si les deux groupes présentaient des conditions médicales similaires et souffraient d’une diminution de leurs capacités 30 30 Selby, Chan et Nolen, “Characteristics of Older Adults,” 316. . En d’autres termes, les données indiquent que l’aide médicale à mourir est de plus en plus motivée par le handicap plutôt que par un problème médical sous-jacent.

Même si aucune personne en Oregon, en Belgique et aux Pays-Bas n’était admissible à l’aide à mourir sur la seule base d’un handicap, le Canada autorise aujourd’hui le handicap comme seule maladie invoquée pour demander l’aide médicale à mourir, y compris pour les personnes qui ne sont pas en fin de vie (AMM dans le cadre de la voie 2). Cette extension a eu lieu malgré l’opposition notable des groupes nationaux représentant les personnes en situation de handicap, ainsi que des affidavits soumis à la juge Smith et à la Cour suprême par les seuls experts en matière de handicap qui ont témoigné dans l’affaire Carter 31 31 Pour une liste détaillée des avertissements et des prédictions formulés par la communauté des personnes en situation de handicap, voir l’ouvrage collectif édité par Catherine Frazee en 2024 : “Medical Assistance in Dying.” Frazee a également été témoin expert dans l’affaire Carter. En décembre 2023, plus de cinquante organisations canadiennes représentant des personnes en situation de handicap ont adressé une lettre collective au gouvernement fédéral pour lui faire part de leurs préoccupations : « Nous savons, tout comme vous, que la loi actuelle ne fonctionne pas et n’a jamais fonctionné, et que des personnes handicapées sont décédées par aide médicale à mourir en raison de leur situation et de l’oppression dont elles sont victimes » (traduction libre). Alexiou, “Canada’s Permissive Euthanasia Laws Spark Debate.” . Le Parlement était vraisemblablement préoccupé par l’opinion publique, la majorité des membres du Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir ayant recommandé « la possibilité d’apporter d’éventuelles modifications au Code criminel, afin de permettre d’éviter toute stigmatisation des personnes handicapées sans pour autant les priver de l’accès à l’AMM 32 32 Parlement du Canada, Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir, L’aide médicale à mourir au Canada, 42. ». Plus récemment, plusieurs organes des Nations Unies – le Comité des droits des personnes handicapées, le Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes et le Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées – ont critiqué le Canada pour ne pas avoir protégé le « droit à la vie » des personnes handicapées en autorisant l’aide médicale à mourir sur la base d’un handicap 33 33 Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies, « Observations finales concernant le rapport du Canada valant deuxième et troisième rapports périodiques », 15 avril 2025. .

Les données sur le nombre de Canadiens en situation de handicap ayant reçu l’aide médicale à mourir sont confuses, car il existe des incohérences entre les données de Santé Canada sur les personnes recevant l’AMM qui avaient besoin de services de soutien aux personnes handicapées et les données provinciales disponibles provenant du coroner en chef de l’Ontario. Malgré ces problèmes de collecte et de communication des données, les données de Santé Canada montrent que les personnes ayant un handicap physique sont surreprésentées parmi les décès par AMM par rapport aux prévisions établies dans l’affaire Carter. De 2019 à 2023, 42 % de tous les décès par aide médicale à mourir concernaient des personnes qui avaient besoin de services d’aide aux personnes handicapées, dont plus de 1 017 personnes qui avaient besoin de ces services, mais ne les recevaient pas 34 34 Calculé par l’auteur. Santé Canada, Premier rapport annuel ; Deuxième rapport annuel ; Troisième rapport annuel ; Cinquième rapport annuel. . Au cours de cette période, les personnes les plus susceptibles de mourir par AMM étaient celles qui avaient besoin de services de soutien aux personnes handicapées ou dont le statut d’invalidité était inconnu 35 35 Les données sur les mesures de soutien nécessaires aux personnes handicapées montrent également des écarts importants et inexpliqués entre les provinces. Selon le Cinquième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir de Santé Canada, des mesures de soutien aux personnes en situation de handicap ont été nécessaires dans 54,7 % des cas d’aide médicale à mourir en Colombie-Britannique, mais seulement dans 13,2 % des cas au Québec (voir p. 74). Les données sur les mesures de soutien aux personnes handicapées doivent donc être considérées avec réserve. Malheureusement, il n’existe pas d’autre ensemble de données comparables ni d’explication de Santé Canada sur cet écart systématique. . De plus, à l’échelle nationale certaines années, et en Ontario en 2023 (la seule donnée disponible pour l’Ontario), les personnes en situation de handicap étaient les plus susceptibles de mourir par AMM.

Le rapport de Santé Canada de 2023 indique que, parmi les personnes handicapées qui n’ont pas bénéficié de mesures de soutien avant leur décès par AMM, dans cinq cas, les soins n’étaient pas accessibles, dans 158 cas, les soins étaient accessibles et dans 259 cas, on ne sait pas si les soins étaient accessibles 36 36 Santé Canada, Cinquième rapport annuel, 49. . Ces données confirment que les prestataires d’AMM au Canada ont effectivement euthanasié des patients en situation de handicap qui avaient besoin de mesures de soutien et n’ont pas pu y avoir accès. Les données montrent également qu’un grand nombre de décès par AMM ont eu lieu même lorsque le prestataire ne savait pas si des aides aux personnes handicapées étaient disponibles, malgré l’obligation légale d’informer les demandeurs d’AMM des services disponibles 37 37 Code criminel, article 241.23.1. (g). . Cependant, l’adéquation de ces aides aux personnes handicapées n’est reflétée dans aucun systèmes de mesure, et ces données doivent donc être considérées comme très limitées et partielles en ce qui concerne l’évaluation de l’accès aux services pour personnes handicapées.

La juge de première instance dans l’affaire Carter a supposé que « pour être précis et fiables, les cliniciens qui effectuent les évaluations d’éligibilité [pour l’AMM] devraient être conscients des risques de coercition et d’influence indue, de la possibilité d’une influence subtile et des risques de préjugés inconscients concernant la qualité de vie des personnes handicapées ou des personnes âgées 38 38 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 815, traduction libre. . » Les rapports annuels de Santé Canada nous permettent de calculer que pour plus d’un décès sur cinq par AMM (21,2 %) entre 2019 et 2023, le prestataire d’AMM n’a pas été en mesure de déterminer si le patient avait même besoin de services de soutien aux personnes handicapées. Si l’on ajoute à cela les 7,3 % de décès supplémentaires par AMM dont la durée de la prestation de soutien aux personnes handicapées est inconnue, les données fédérales montrent que les prestataires d’AMM étaient souvent incapables de déterminer le statut d’invalidité de leurs patients, même après leur décès par AMM. En moyenne, les prestataires n’ont identifié que 28,1 % des personnes décédées par AMM comme ayant besoin d’une aide aux personnes handicapées et pour lesquelles ils pouvaient indiquer la durée approximative de cette aide. Ce taux est pratiquement identique (28,6 %) au nombre de décès par AMM pour lesquels les prestataires ont répondu « inconnu » aux questions concernant la nécessité d’une aide et la durée de cette aide.

Ces préoccupations semblent également contredire une étude menée auprès des prestataires d’AMM, qui a révélé que les « besoins non satisfaits » des demandeurs d’AMM étaient « rares », bien que les chercheurs aient également noté :

Dans certains cas, le prestataire craignait que des besoins non satisfaits soient à l’origine de la demande d’aide médicale à mourir. Il s’agissait notamment de logements de mauvaise qualité ou inadaptés, de soins à domicile inadéquats pour une personne refusant d’être placée en établissement, de longues listes d’attente pour les cliniques multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique financées par l’État et de l’absence de soins locaux disponibles, ce qui obligeait les patients à effectuer des déplacements inacceptables 39 39 Wiebe et al., “Are Unmet Needs Driving Requests,” 207. .

La durée estimée de la prestation du soutien aux personnes handicapées est probablement exagérée en raison du mécanisme de déclaration. Ce mécanisme mesure uniquement si des services aux personnes handicapées sont fournis, et non si les services fournis sont d’un niveau adéquat 40 40 Santé Canada, Document d’orientation, 20. . De plus, ce mécanisme peut entraîner un double comptage, car la durée de chaque aide aux personnes en situation de handicap est additionnée de manière cumulative. Par exemple, un patient qui a reçu trois types d’aides différentes au cours d’une période de trois mois serait enregistré comme ayant reçu neuf mois d’aide.

Malgré cette méthode de comptage généreuse, 34,3 % des personnes qui avaient besoin de services d’aide aux personnes handicapées ont reçu six mois ou plus d’aide, selon les données fédérales pour 2022 ; 35,6 % ont reçu moins de six mois d’aide, 23,0 % ont bénéficié d’une aide d’une durée inconnue et 7,0 % n’ont reçu aucune aide aux personnes handicapées 41 41 Calculs effectués par l’auteur. Santé Canada, Quatrième rapport annuel, 33. . En 2023, la période de référence a été portée à un an et seulement 10,9 % des personnes ayant reçu l’aide médicale à mourir ont reçu plus d’un an de soutien aux personnes handicapées 42 42 Santé Canada, Cinquième rapport annuel, 49. . Au même moment, le pourcentage de personnes n’ayant pas besoin de services aux personnes handicapées avant leur décès par aide médicale à mourir a augmenté en 2023, mais est resté minoritaire par rapport à l’ensemble des décès par AMM.

La juge de première instance a souligné les risques inhérents pour les personnes atteintes de maladies mentales, en particulier la dépression, qui peuvent échapper aux évaluateurs et nuire à la prise de décision. Cependant, elle a cité les conclusions de Battin et coll., soulignant qu’en Oregon, alors que 20 % des demandes de suicide assisté provenaient de patients dépressifs, aucun de ces patients n’était décédé par suicide assisté. Aux Pays-Bas, alors que 3 % de toutes les demandes d’euthanasie provenaient de patients souffrant principalement d’une maladie psychiatrique, aucun d’entre eux n’est décédé par euthanasie 43 43 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 785, 630 et 633. .

La juge a également fait référence à une étude réalisée en 2008 par Battin, Ganzini et coll., qui comprenait une enquête auprès de cinquante-huit personnes dans l’Oregon ayant demandé le suicide assisté. Elle a révélé que si « une personne sur quatre souffrait de dépression clinique » (soit environ quinze patients), seuls trois patients ont été autorisés à recourir au suicide assisté et sont décédés par cette voie 44 44 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 430, citant Ganzini, Goy et Dobscha, “Prevalence of Depression and Anxiety in Patients,” 3. . En fin de compte, la juge de première instance s’est déclarée confiante dans les garanties susceptibles d’atténuer le risque.

Des décès par AMM en raison uniquement de handicaps mentaux et de maladies chroniques non terminales avaient déjà eu lieu au Canada avant même que le projet de loi C-7 n’étende l’AMM aux maladies non terminales et aux handicaps. Bien qu’ils ne figurent pas dans les rapports fédéraux, nous avons connaissance d’au moins deux cas.

En 2016, la Cour d’appel de l’Alberta a statué dans l’affaire Canada (Procureur général) c. E.F. que le trouble de conversion, une affection psychosomatique, rendait la patiente E.F. admissible à l’aide médicale à mourir. Cette affaire n’a pas fait l’objet d’un appel devant la Cour suprême 45 45 Santé Canada, Rapport final du groupe d’experts sur l’aide médicale à mourir et la maladie mentale. . Le même psychiatre qui a témoigné dans cette affaire – qui a qualifié l’état de E.F. d’« irrémédiable » sans jamais avoir parlé à E.F. ni l’avoir évaluée en personne ou à distance – a également affirmé avoir évalué une patiente souffrant d’anorexie mentale qui allait mourir via l’aide médicale à mourir 46 46 Canada (Procureur général) c. E.F., par. 64 ; Parlement du Canada, Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles, « Témoignages », 103, 118-120. . Ces deux cas se sont produits avant l’élargissement de 2021, sans parler de l’élargissement de l’aide médicale à mourir aux seules maladies mentales en 2027. Alors que le Parlement délibérait sur la question de savoir si le Canada était prêt à étendre l’AMM aux maladies mentales, elle était déjà pratiquée sur cette base, malgré les critères d’éligibilité qui l’interdisaient.

La preuve de la surreprésentation de la dépression dans les cas d’aide médicale à mourir provient d’une analyse rétrospective des dossiers de toutes les demandes d’aide médicale à mourir dans un seul centre de soins tertiaires à Toronto entre juin 2016 et avril 2019. L’analyse a révélé « des taux élevés de comorbidité psychiatrique parmi les demandeurs d’aide médicale à mourir », mais contrairement à l’étude de Ganzini, la plupart de ces demandes ont mené à l’AMM 47 47 Isenberg-Grzeda et al., “High Rates of Psychiatric Comorbidity.” . Sur les 155 patients ayant présenté une demande, soixante (soit 39 %) présentaient une comorbidité psychiatrique documentée (le plus souvent une dépression) ; 117 patients au total ont reçu de l’aide médicale à mourir 48 48 Quatorze des 155 patients évalués ont été jugés inadmissibles. Isenberg-Grzeda et al., “High Rates of Psychiatric Comorbidity.” . De plus, ces soixante patients avaient un taux d’admissibilité statistiquement indiscernable de celui des patients sans maladie psychiatrique (p = 0,363). Par rapport aux conclusions de Ganzini, les patients présentant une comorbidité psychiatrique étaient beaucoup plus susceptibles d’avoir demandé l’aide médicale à mourir que ceux qui n’en présentaient pas. Une étude menée auprès des membres de l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires d’aide médicale à mourir (ACEPA) a également révélé des taux élevés de maladies mentales concomitantes chez les demandeurs de la voie 2 49 49 Wiebe et Kelly, “Medical Assistance in Dying When Natural Death Is Not Reasonably Foreseeable,” 856. . Des études de cas ont également montré que des réponses rapides pour traiter la dépression ont conduit certains patients à retirer leur demande d’aide médicale à mourir 50 50 Berens et Kim, “Rapid-Response Treatments.” .

Après la légalisation de l’AMM dans le cadre de la voie 2 au Canada, bon nombre des cas impliquant des personnes atteintes de maladie mentale concernaient également un manque de soutien médical ou social adéquat. Selon une étude portant sur cinquante-quatre évaluations de patients de la voie 2, les deux tiers souffraient d’une maladie mentale concomitante, un cinquième avait des difficultés à trouver un traitement « approprié » et plus d’un tiers n’avait pas bénéficié de « tous les traitements appropriés et disponibles » 51 51 Wiebe et Kelly, “Medical Assistance in Dying When Natural Death Is Not Reasonably Foreseeable,” 853. . En Ontario, en 2023, les taux de marginalisation et de vulnérabilité étaient beaucoup plus élevés pour les décès relevant de la voie 2 que pour ceux relevant de la voie 1 52 52 Ministry of the Solicitor General, Office of the Chief Coroner. Medical Assistance in Dying (MAiD): Marginalization Data Perspectives et MAiD Death Review Committee Report 2024-3: Navigating Vulnerability in Non-Reasonably Foreseeable Natural Deaths. .

La juge de première instance a cité les preuves de Battin et coll. selon lesquelles les personnes handicapées ne couraient aucun risque lié à l’aide à mourir, car les chercheurs ont constaté qu’aux Pays-Bas, la durée de vie naturelle restante des personnes décédées par euthanasie était supérieure à six mois dans seulement 0,2 % des cas. Par conséquent, le tribunal a conclu qu’« il n’existe aucune preuve que les personnes handicapées courent un risque accru de recourir à l’aide médicale à mourir dans les juridictions où celle-ci est autorisée 53 53 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 629, 667 et 852, traduction libre. . »

Les analyses universitaires et gouvernementales ont supposé que la plupart des personnes recevant de l’aide médicale à mourir seraient décédées en quelques heures ou quelques jours sans cette aide 54 54 Emanuel et Battin, “What Are the Potential Cost Savings from Legalizing Physician-Assisted Suicide?” ; Trachtenberg et Manns, “Cost Analysis of Medical Assistance in Dying in Canada” ; Bureau du directeur parlementaire du budget, Estimation des coûts du projet de loi C-7 (Aide médicale à mourir). . La faible espérance de vie naturelle des patients recevant de l’aide médicale à mourir a été un élément important dans la décision Carter, car elle a fourni la preuve que les seules personnes en situation de handicap qui seraient concernées seraient celles dont le décès était imminent. On peut donc supposer qu’elles chercheraient à hâter leur mort en raison de leur problème médical sous-jacent, et non en raison de leur handicap.

La législation initiale sur l’aide médicale à mourir visait également à limiter le champ d’application de l’aide médicale à mourir aux personnes en phase terminale ; elle incluait donc le critère d’admissibilité selon lequel la mort naturelle devait être « raisonnablement prévisible ». Même si, depuis 2021, le Canada a élargi l’admissibilité à l’aide médicale à mourir au-delà de la mort raisonnablement prévisible, cela reste un critère d’admissibilité et d’accélération de l’aide médicale à mourir de la voie 1, qui est soumis à moins de garanties et peut faire l’objet d’une évaluation et d’une prestation le jour même 55 55 Ministry of the Solicitor General, Office of the Chief Coroner. MDRC Report 2024-4. . Cet élargissement a inversé les indications initiales selon lesquelles l’aide médicale à mourir serait réservé aux personnes en phase terminale.

Le Canada ayant abandonné les garanties initiales qui limitaient l’aide médicale à mourir aux personnes en phase terminale, le nombre de décès par aide médicale à mourir chez les personnes qui ne sont pas en phase terminale a fortement augmenté. L’extension de 2021 aux personnes n’étant pas en phase terminale et aux personnes handicapées a entraîné 223 décès par AMM chez les personnes n’étant pas en phase terminale en 2021, 463 décès en 2022 et 622 décès en 2023 56 56 Santé Canada, Quatrième rapport annuel ; Santé Canada, Cinquième rapport annuel, 15. . En 2027, le Canada étendra l’aide médicale à mourir pour permettre l’accès au motif de la seule maladie mentale, ce qui laisse présager une nouvelle augmentation du nombre de personnes n’étant pas en phase terminale qui demanderont à l’État de leur prodiguer la mort.

Même si l’on ne tient pas compte des décès par aide médicale à mourir de personnes qui auraient autrement vécu pendant des décennies, le Canada connaît toujours une espérance de vie moyenne nettement plus élevée que prévu pour les personnes recevants de l’aide médicale à mourir 57 57 Trachtenberg et Manns (“Cost Analysis of Medical Assistance”) se sont appuyés sur des données néerlandaises et belges relatives à la perte d’espérance de vie dans leur analyse des coûts de l’aide médicale à mourir, et le rapport du Bureau parlementaire du budget (Estimation des coûts du projet de loi C-7) a adopté la méthodologie de Trachtenberg et Manns. . Selon les données du Québec sur l’espérance de vie naturelle perdue des personnes recevants de l’aide médicale à mourir (le Québec étant la seule province canadienne à communiquer chaque année ces données avant l’élargissement de l’aide médicale à mourir en 2021), la majorité des personnes recevants de l’aide médicale à mourir avaient une espérance de vie naturelle estimée à plus d’un mois. Contrairement aux preuves présentées par Battin et coll. et acceptées par le tribunal, qui indiquaient que seulement 0,2 % des personnes décédées après avoir reçu de l’aide médicale à mourir aux Pays-Bas avaient une espérance de vie naturelle supérieure à six mois, au Québec, en 2023-2024, au moins 20 % des personnes recevants de l’aide médicale à mourir avaient une espérance de vie naturelle supérieure à six mois, soit cent fois plus que prévu 58 58 Gouvernement du Québec, Commission sur les soins de fin de vie, Rapport annuel d’activités, du 1er avril 2023 au 31 mars 2024, 29, calcul de l’auteur. .

En bref, malgré le peu de données disponibles sur les services aux personnes handicapées et l’espérance de vie naturelle des personnes recevants de l’aide médicale à mourir, il existe des preuves significatives que les Canadiens ayant un handicap physique courent un risque beaucoup plus élevé de recourir à l’aide médicale à mourir que les Canadiens sans handicap physique. Étant donné que dans la plupart des provinces canadiennes, les patients ne sont généralement admissibles aux soins palliatifs que pendant les six derniers mois de leur espérance de vie naturelle, les Canadiens ayant un handicap physique ont peut-être recours à l’aide médicale à mourir avant même d’avoir pu, en théorie, bénéficier de soins de fin de vie 59 59 Canadian Virtual Hospice, « Questions et réponses ». .

Au cœur de la décision de la Cour suprême dans l’affaire Carter se trouve sa conclusion selon laquelle une « prohibition absolue » de l’aide à mourir ne serait nécessaire que « si la preuve avait démontré que les médecins ne sont pas en mesure d’évaluer de manière sûre la capacité, la volonté et la non-ambivalence des patients », ce qui reposait à son tour « sur l’hypothèse que les médecins qui la pratiquent [l’évaluation et l’administration de l’aide médicale à mourir]  appliquent une norme d’examen rigoureuse compte tenu de la gravité de la décision » 60 60 Carter c. Canada (Procureur général), 2015, par. 104 à 107 ; Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 795, traduction libre. .

La Cour suprême a également confirmé la conclusion de la juge de première instance selon laquelle « la vulnérabilité peut être évaluée au cas par cas au moyen des procédures suivies par les médecins lorsqu’ils évaluent le consentement éclairé et la capacité décisionnelle dans le contexte de la prise de décisions d’ordre médical de façon plus générale 61 61 Carter c. Canada (Procureur général), 2015, par. 115. . »

La juge de première instance a fait référence à des preuves montrant le faible pourcentage de demandes d’aide à mourir qui aboutissent à une mort assistée dans d’autres juridictions où cette pratique était déjà légale. Par exemple, la juge a accepté la preuve de Battin et coll. selon laquelle « les deux tiers des demandes explicites d’aide à mourir ne sont pas accordées » aux Pays-Bas. La juge a fait référence à deux reprises à la preuve de Ganzini selon laquelle « les médecins ont accédé à environ une demande sur six de prescription de médicaments létaux ; une demande sur dix a effectivement abouti à un suicide 62 62 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 631, 418 et 436, traduction libre. . »

Le fait que les médecins n’aient accordé l’aide à mourir qu’à un faible pourcentage des personnes qui en faisaient la demande dans ces juridictions impliquait, selon la juge, un processus d’examen rigoureux par les médecins permettant de protéger les patients vulnérables. Elle a donc accepté l’avis selon lequel les mesures de protection seraient suffisantes 63 63 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 631, 836-843. .

Malgré les estimations selon lesquelles les taux de réalisation de l’aide médicale à mourir resteraient stables 64 64 Quill, “Physician Assisted Death in Vulnerable Populations.” , et malgré les attentes établies dans l’affaire Carter 65 65 Zimonjic et Cullen, “Only 1 in 10 Requests for a Medically Assisted Death Granted” ; Quill, “Physician Assisted Death in Vulnerable Populations.” , une grande majorité des demandes aboutissent à une aide médicale à mourir au Canada (figure 3). Les données disponibles au Québec montrent que 65 % de toutes les demandes explicites d’aide médicale à mourir, y compris les demandes verbales, ont abouti à une aide médicale à mourir en 2023. À l’échelle canadienne, le taux est passé de 59,4 % en 2019 à 81,4 % en 2022 66 66 Les données canadiennes de 2019 à 2022 proviennent des rapports annuels de Santé Canada sur l’aide médicale à mourir. Les données pour 2017-2018 proviennent des rapports intérimaires de Santé Canada sur l’aide médicale à mourir ; le quatrième rapport intérimaire ne comprenait que les données du 1er janvier au 31 octobre 2018, tandis que les troisième et deuxième rapports intérimaires comprenaient toutes les données de 2017. Seules les provinces suivantes ont été incluses dans les rapports intérimaires : Alberta, Saskatchewan, Manitoba, Terre-Neuve, Île-du-Prince-Édouard, Nouvelle-Écosse, Nouveau-Brunswick. .

En 2023, malgré le fait que Santé Canada ait modifié ses rapports pour inclure les demandes verbales en plus des demandes écrites d’aide médicale à mourir, augmentant ainsi le numérateur de l’équation, plus de 78 % de toutes les demandes ont encore abouti à un décès par AMM. Autrement dit, les demandes sont de moins en moins susceptibles d’être contestées par les cliniciens. Cela est important, car les patients autorisés à recevoir de l’aide médicale à mourir peuvent choisir de ne pas y avoir recours s’ils reçoivent des soins médicaux et un soutien adéquat ; tant pour la Cour suprême que pour le Parlement, l’éligibilité à l’aide médicale à mourir n’était pas considérée comme une voie automatique vers la mort par AMM. Après tout, des études menées auprès de patients en fin de vie montrent que « dans presque tous les cas [lorsqu’un patient demande l’aide médicale à mourir par un médecin], les souhaits du patient peuvent être satisfaits sans aide médicale à mourir par un médecin 67 67 Bascom et Tolle, “Responding to Requests for Physician-Assisted Suicide,” 91. . »

Ces taux de réalisation de l’aide médicale à mourir soulèvent de sérieuses inquiétudes quant au fonctionnement réel des garanties juridiques relatives à l’AMM au Canada. Il s’agit d’un revirement spectaculaire par rapport à l’attente des tribunaux concernant l’« examen rigoureux » des demandes d’aide à mourir par les cliniciens. D’après les chiffres des Pays-Bas et de l’Oregon qui ont été acceptés comme preuves par les tribunaux, pour 100 personnes ayant reçu d’une aide à mourir, il aurait dû y avoir entre 200 et 900 personnes qui en ont fait la demande, mais ne l’ont pas obtenue (soit parce que leur demande a été refusée, soit parce que celles dont la demande a été approuvée sont décédées naturellement pour une raison quelconque) 68 68 Calcul de l’auteur. Haverkate, Onwuteaka-Philpsen, van der Heide, et al., “Refused and Granted Requests” ; Ganzini et al., “Physicians’ Experiences.” . Mais au Canada, pour 100 décès par AMM en 2023, il y a eu 28 demandes ou moins qui n’ont pas abouti à un décès par AMM 69 69 Calcul de l’auteur. Santé Canada, Cinquième rapport annuel. . Il convient de noter que nous ne savons pas combien de ces 28 demandes en 2023 ont fait l’objet d’une nouvelle demande et ont finalement abouti à un décès par AMM. Ainsi, le pourcentage réel de demandes qui n’aboutissent pas à un décès par AMM est probablement inférieur à ce chiffre.

Lorsque la plupart des demandes d’AMM sont approuvées et administrées, il est peu probable que le système protège de manière appropriée les personnes vulnérables, d’autant plus que l’ensemble du processus d’aide médicale à mourir, qui comprend la demande, l’évaluation et l’injection létale, est mené à terme en treize jours en moyenne (en 2023), et parfois en un jour ou moins 70 70 Santé Canada, Cinquième rapport annuel ; Ministry of the Solicitor General, Office of the Chief Coroner. MDRC Report 2024-4. .

La juge de première instance a supposé que lorsque les personnes souhaitant mourir présentaient des signes de troubles psychologiques tels que la dépression, les médecins procéderaient à « une évaluation diagnostique sérieuse 71 71 Voir Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 499, traduction libre. ». Les preuves présentées, selon lesquelles les médecins d’autres juridictions ne fournissaient une aide à mourir qu’à un faible pourcentage du total des demandes, laissaient entendre que les patients vulnérables ne risquaient pas d’être contraints ou poussés au suicide. En conséquence, la juge de première instance a accepté l’avis selon lequel « les garanties et les processus du système […] réduisent considérablement le risque d’une mort par ingestion létale qui serait involontaire, non décisionnelle ou dépendante de l’humeur 72 72 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 436, citant le Dr Ganzini, traduction libre. . »

S’appuyant sur les témoignages, la juge a noté que les orientations vers des psychiatres constituent une mesure de protection 73 73 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 854-855. . Les juristes ont noté que la juge Smith est allée jusqu’à suggérer que « l’interdiction de prescrire des médicaments létaux à toute personne dépressive, sans exception, serait une approche plus prudente. Cela serait encore plus restrictif que la loi de l’Oregon, où ces prescriptions ne sont interdites que si la dépression entraîne une altération du jugement 74 74 Lemmens, Kim et Kurz, “Why Canada’s Medical Assistance in Dying Legislation Should Be C(h)arter Compliant,” 61, traduction libre. . » Les Canadiens ont été amenés à croire que les personnes dont la demande d’aide médicale à mourir a été acceptée ne cherchaient pas à mourir en raison d’une dépression.

Étant donné que la dépression est fréquente chez les personnes atteintes de maladies terminales et celles souffrant de maladies chroniques et de handicaps 75 75 Voir Berens et Kim, “Rapid-Response Treatments.” , il est essentiel de procéder à un dépistage consciencieux de la dépression en tant que facteur motivant la demande d’aide à mourir. Pourtant, rien ne prouve que de telles évaluations soient effectivement réalisées dans les juridictions qui ont légalisé l’aide à mourir.

Même en Oregon, les données montrent que les évaluations psychiatriques et les orientations vers des spécialistes décrites ci-dessus ont considérablement diminué. Au cours des quatre premières années du programme d’aide à mourir de l’Oregon, 25 % des personnes décédées avaient été orientées vers une consultation psychiatrique (vingt-trois sur quatre-vingt-onze) 76 76 Oregon Department of Human Services. Fourth Annual Report on Oregon’s Death with Dignity Act, 16. . En revanche, seuls 0,8 % (trois patients) ont été orientés vers une évaluation psychiatrique en 2023, et 1,0 % (trois patients) en 2022 77 77 Le total est de soixante-dix-sept depuis 1998, soit 2,7 %. Oregon Health Authority, Public Health Division, Center for Health Statistics. Oregon Death with Dignity Act. . De telles orientations sont également rares au Canada. Au cours des premières années du programme d’AMM de l’Ontario, entre juin 2016 et octobre 2018, bien que pratiquement toutes les personnes décédées par AMM aient souffert de troubles psychologiques (96,4 %), les psychiatres n’ont été impliqués que dans très peu de cas (6,2 %) pour déterminer l’éligibilité à l’AMM 78 78 Downar et al., “Early Experience with Medical Assistance in Dying in Ontario, Canada,” E175. .

Si le dépistage de la dépression n’est pas effectué par des spécialistes, il ne l’est pas non plus dans le cadre du processus d’évaluation de l’aide médicale à mourir. En 2022, le groupe d’experts sur l’aide médicale à mourir et la maladie mentale a recommandé le test de compétence MacArthur pour le traitement, co-développé par Paul S. Appelbaum 79 79 Santé Canada, Rapport final du groupe d’experts sur l’aide médicale à mourir et la maladie mentale. . Pourtant, M. Appelbaum estime que l’évaluation des capacités recommandée dans le cadre du processus d’évaluation de l’aide médicale à mourir est gravement insuffisante pour dépister la dépression et l’anxiété, car les questions « ne sont pas suffisamment détaillées pour aboutir à un diagnostic, et même si elles l’étaient, l’impact que les réponses à ces questions sont censées avoir sur la décision finale d’autoriser l’aide médicale à mourir n’est pas précisé 80 80 Raikin, “No Other Options.” . »

Dans l’affaire Carter (2012), la juge de première instance a défini les personnes « vulnérables sur le plan situationnel » comme celles qui pourraient être motivées à demander l’aide médicale à mourir pour des raisons telles que « la personnalité, la détresse émotionnelle, des symptômes non traités, la coercition ou le désir de ne pas être un fardeau » 81 81 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 663, traduction libre. . La juge a distingué deux catégories de personnes socialement vulnérables à cet égard : celles qui se sentaient comme un fardeau pour elles-mêmes et leurs proches, et celles qui se sentaient socialement isolées. Dans les deux cas, les médecins pratiquant l’aide médicale à mourir devraient veiller à protéger soigneusement ces patients contre toute contrainte à recourir à l’aide médicale à mourir.

S’appuyant sur une seule enquête menée auprès de médecins de l’Oregon en 1999, la juge de première instance a décrit comment « plus d’un tiers des patients ont demandé l’aide médicale à mourir parce qu’ils se percevaient comme un fardeau pour les autres, mais […] seuls trois de ces patients ont reçu des prescriptions de médicaments létaux, ce qui suggère que les médecins étaient réticents à accéder aux demandes d’aide dans ces circonstances ». Elle a néanmoins admis que le nombre réel de personnes qui se sentaient comme un fardeau était inconnu, car « les patients peuvent avoir reçu une aide au suicide après avoir subi des pressions subtiles ou manifestes, avoir été confrontés à des suggestions inconscientes de la part des soignants selon lesquelles leur situation était sans issue, ou avoir eu le sentiment d’être un fardeau pour leur famille. Il est impossible de savoir, à partir des données statistiques, si cela s’est produit ou à quelle fréquence » 82 82 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 424 et 671, traduction libre. .

Quoi qu’il en soit, la juge de première instance a estimé que « les preuves provenant de l’Oregon et des Pays-Bas concernant les pratiques décisionnelles réelles ne permettent pas de conclure que la pression ou la coercition sont largement répandues ou échappent facilement à la détection 83 83 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 671, traduction libre. . » 

Bien que le nombre réel de personnes socialement vulnérables qui choisissent de mourir par le biais de l’aide médicale à mourir au Canada soit impossible à connaître sans un processus d’examen rigoureux, les données actuelles brossent un tableau sombre (figure 4). L’espoir que la plupart des patients qui se sentent comme un fardeau pour les autres se voient refuser l’accès à l’aide médicale à mourir ne s’est pas concrétisé au Canada, et même les données initiales optimistes de l’Oregon (sur lesquelles s’appuyait le jugement Carter) se sont dégradées avec le temps 84 84 Le dernier rapport annuel de l’Oregon pour 2024 montre Oregon Health Authority, Public Health Division, Center for Health Statistics. Oregon Death with Dignity Act. .

Selon les prestataires d’AMM en 2023, près de la moitié des personnes recevant l’AMM souffraient notamment du sentiment d’être un fardeau pour les autres, soit 10 points de pourcentage de plus que l’année précédente 85 85 Calculé par l’auteur. Santé Canada, Cinquième rapport annuel. . En raison de la nature du mécanisme de déclaration, nous ne savons pas si cette souffrance a été le principal motif de la demande ou si elle n’était qu’un facteur parmi d’autres. Pourtant, les données fédérales révèlent que, selon les prestataires d’AMM, plus de 38 % de leurs patients ayant reçu l’AMM entre 2019 et 2023 ont exprimé leur crainte de se sentir comme un fardeau 86 86 Calculé par l’auteur. Santé Canada, Quatrième rapport annuel. . Ces données suggèrent que les médecins canadiens n’hésitent pas à recourir à l’AMM pour soulager des souffrances qui incluent la vulnérabilité sociale.

En ce qui concerne l’isolement social, la juge de première instance a fait référence à la même étude de l’Oregon, qui a révélé que le « manque de soutien social » n’était un facteur déterminant dans le choix du suicide assisté que dans 6 % des cas menés à terme. La juge Smith a conclu que « les chercheurs empiriques et les praticiens qui ont de l’expérience dans les systèmes [de suicide assisté] estiment que ceux-ci fonctionnent bien pour protéger les patients contre les abus 87 87 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 419 et 685, traduction libre. . »

En 2023, cependant, les prestataires d’AMM ont signalé à Santé Canada que 22 % de leurs patients avaient choisi la mort en raison de « l’isolement et de la solitude », soit une augmentation de 5 points de pourcentage par rapport à l’année précédente 88 88 Calculé par l’auteur. Santé Canada, Cinquième rapport annuel. . Il s’agit d’une augmentation notable, mais malgré le caractère public de ces données, elle ne semble pas susciter l’inquiétude de Santé Canada ou d’autres entités gouvernementales.

Ces données suggèrent que non seulement les prestataires d’AMM savent que leurs patients se perçoivent comme un fardeau ou socialement isolés, mais que ces mêmes prestataires peuvent croire que ces facteurs ne constituent pas un obstacle à l’accès à l’AMM et peuvent même être des raisons valables pour y recourir. Il est à noter que les cliniciens responsables de l’équipe d’aide à mourir de Vancouver Coastal Health ont déclaré aux patients souffrant de douleurs chroniques que le choix de l’aide médicale à mourir parce qu’ils se sentent comme un fardeau pour leurs proches peut être considéré comme une « expression d’amour 89 89 Coetsee et Stewart, “MAiD and Chronic Pain.” ». Bien que l’isolement social ne soit pas une raison médicale pour demander l’AMM, les données indiquent qu’il s’agit d’un facteur important dans les demandes d’aide médicale à mourir 90 90 Sur les effets néfastes de l’isolement social sur la santé, y compris son lien avec l’aide médicale à mourir, voir Vachon et Allatt, “Social Isolation, Loneliness, and Christian Communities.” .

Les maladies neurologiques dégénératives présentent des risques importants de coercition des patients vers l’aide à mourir, en raison des taux plus élevés de dépression et de troubles cognitifs 91 91 Kitching, “Depression in Dementia” ; Hegde et Ellajosyula, “Capacity Issues and Decision-Making in Dementia.” . La juge de première instance a jugé improbable le risque d’un « dérapage » qui étendrait l’aide à mourir aux « patients atteints de troubles neurologiques », rejetant ainsi cette raison clé de l’opposition historique de l’Association médicale canadienne à l’aide médicale à mourir avant la décision Carter. La juge Smith a cité une étude belge qui « ne montre pas que les patients âgés ou les patients mourant de maladies du système nerveux (y compris la démence) courent proportionnellement plus de risques d’être victimes d’euthanasie non volontaire que les autres groupes de patients 92 92 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 274 et 672, traduction libre. . »

En fin de compte, la juge de première instance a conclu « qu’il est possible pour des médecins dûment qualifiés et expérimentés d’évaluer de manière fiable la compétence des patients, y compris dans le contexte de décisions de vie ou de mort, à condition qu’ils appliquent le niveau très élevé de rigueur approprié à la décision et qu’ils procèdent avec beaucoup de prudence 93 93 Carter c. Canada (Procureur général), 2012, par. 798, traduction libre. . »

Le Canada a déjà élargi l’accès à l’aide médicale à mourir pour inclure les patients incapables de donner leur consentement au moment de leur décès, grâce à la disposition de 2021 prévoyant une renonciation au consentement final 94 94 Les renonciations permettent aux patients autorisés à recevoir de l’aide médicale à mourir qui risquent de perdre leur capacité de consentir avant la date prévue de leur décès de renoncer à leur consentement final. Raikin, “How Death Care Pushed Out Health Care.” . Le gouvernement du Québec est allé beaucoup plus loin en envoyant une ordonnance interdisant aux procureurs d’ouvrir des enquêtes criminelles contre les médecins qui enfreignent la loi pénale en pratiquant l’euthanasie sur des patients ayant fait une demande anticipée d’aide médicale à mourir. 95 95 Dyer, “Assisted Dying.” Une demande anticipée permet à un patient d’être euthanasié à une date future inconnue, dans certaines conditions qu’il a lui-même spécifiées. Pour plus d’explications, voir Vachon, “Policy Brief.” L’avertissement concernant le « dérapage » qui avait été rejeté dans la décision Carter s’est avéré prémonitoire.

Les rapports annuels de Santé Canada montrent également que les décès par AMM chez les personnes atteintes de démence ont considérablement augmenté au Canada. Le nombre de décès par AMM avec un trouble neurologique comme maladie invoquée a plus que triplé entre 2019 et 2023, passant de 10,4 % à 14,9 % de tous les décès par AMM 96 96 Calculé par l’auteur à partir des données de Santé Canada, Premier rapport annuel, 5, et Cinquième rapport annuel, 70. . En 2022, les décès liés à la démence représentaient 9 % des décès liés à l’aide médicale à mourir pour cause neurologique, soit 150 cas 97 97 Santé Canada, Quatrième rapport annuel, 25-26. . En 2023, le nombre de décès liés à l’AMM à mourir chez les personnes atteintes de démence est passé à 241, dont 106 décès où la démence était le seul problème médical sous-jacent 98 98 Santé Canada, Cinquième rapport annuel. .

Les données sont claires : depuis que les critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir ont été élargis au Canada, celle-ci touche de manière croissante et disproportionnée les Canadiens en situation de handicap.

Le présent rapport a comparé l’impact de l’aide médicale à mourir sur les personnes en situation de handicap avec les conclusions rendues par la juge Smith dans la décision Carter et confirmées par la Cour suprême. Une analyse plus approfondie de l’impact disproportionné de l’aide médicale à mourir sur les personnes âgées, les personnes pauvres et d’autres groupes vulnérables mérite également notre attention, mais dépasse le cadre du présent rapport.

Les conclusions de ce rapport contredisent les hypothèses des tribunaux canadiens et les affirmations fréquemment avancées par les élus 99 99 Truchon c. Procureur général du Canada, 2019 ; Parlement du Canada, Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir, L’aide médicale à mourir au Canada. . Elles corroborent plutôt les préoccupations exprimées à plusieurs reprises par les militants et les groupes de défense des personnes handicapées, y compris les témoignages finalement rejetés par la Cour suprême dans le jugement Carter 100 100 Frazee, “Medical Assistance in Dying: Resistance in Canada.” .

La mort des personnes handicapées n’est pas un effet rare ou accessoire du programme d’euthanasie légalisé au Canada ; au contraire, le handicap est une caractéristique remarquablement courante chez les personnes qui ont recours à l’aide médicale à mourir. L’espérance de vie naturelle moyenne des patients recevant l’aide médicale à mourir contredit l’affirmation selon laquelle elle est réservée aux personnes dont la mort est imminente. La portée de l’aide médicale à mourir ne se limite pas aux personnes en phase terminale. Les personnes qui demandent l’aide médicale à mourir ne sont pas soumises à un « niveau de contrôle rigoureux » qui empêche la plupart des demandes d’aboutir à la mort. Les examens spécialisés pour détecter la dépression ne semblent pas avoir été mis en place, même au tout début du programme d’AMM. Les personnes atteintes de troubles neurologiques sont nombreuses à demander la mort, contrairement aux prévisions établies dans l’affaire Carter. Et les personnes socialement isolées, loin d’être protégées, sont au contraire autorisées à recevoir de l’aide médicale à mourir à un taux élevé et croissant.

Les réalités présentées dans ce rapport reflètent davantage les préoccupations du public canadien que celles de la plupart des universitaires et des responsables gouvernementaux. Un sondage réalisé par l’Institut Angus Reid, en partenariat avec Cardus, a révélé que trois Canadiens sur cinq pensent que l’aide médicale à mourir pourrait pousser les Canadiens socialement et économiquement vulnérables, en particulier les personnes handicapées, à choisir la mort 101 101 Institut Angus Reid, “Disability & MAID.” . En outre, deux tiers des Canadiens estiment que l’aide médicale à mourir ne devrait être proposée qu’en dernier recours 102 102 Choi et al., “When Medical Assistance in Dying Is Not a Last Resort Option.” , une position que partagent également les principaux décideurs politiques canadiens, comme nous l’avons vu dans notre précédent rapport 103 103 Raikin, “From Exceptional to Routine.” .

De nombreux cas ont été rapportés dans les médias, dans lesquels des personnes ont indiqué qu’elles choisissaient l’aide médicale à mourir non pas en raison d’une maladie, mais parce qu’elles étaient fatiguées d’un système « inhumain 104 104 Walters, “Death by Poverty” ; Fidelman, “Saying Goodbye to Archie Rolland” ; Nicholls, “I Run a Food Bank.” ». Dès le 12 avril 2019, le Rapporteur spécial des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées a mis en garde les décideurs politiques canadiens :

J’ai également reçu des plaintes inquiétantes concernant des personnes handicapées dans des institutions qui subissent des pressions pour obtenir de l’aide médicale à mourir, et des praticiens qui ne signalent pas officiellement les cas impliquant des personnes handicapées. J’exhorte le gouvernement fédéral à enquêter sur ces plaintes et à mettre en place des mesures de protection adéquates pour veiller à ce que les personnes handicapées ne demandent pas d’aide médicale à mourir simplement parce qu’il n’existe pas de solutions de rechange communautaires et de soins palliatifs 105 105 Devandas-Aguilar citée dans : Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme (OHCHR), Observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale des Nations Unies. .

Compte tenu des preuves présentées ici, les décideurs politiques ne peuvent prétendre que l’aide médicale à mourir ne concerne que les personnes qui ne sont pas affectées par des vulnérabilités psychologiques ou sociales et qui choisissent cette option. En l’absence de garanties adéquates, l’aide médicale à mourir touche de manière disproportionnée les personnes handicapées. Il est important de noter que ces données ne sont pas abstraites. Elles représentent des milliers de Canadiens handicapés qui sont décédés dans le cadre d’un programme financé par le gouvernement lorsque leur prestataire d’aide médicale à mourir a estimé qu’ils n’avaient pas accès – ou ne savaient pas s’ils avaient accès – au soutien et aux soins nécessaires.