Ce rapport a été initialement publié en anglais. Traduction française par Frédéric Demers.

• Ce rapport traite des résultats d’un sondage de l’Institut Angus Reid mené à l’automne 2024, en partenariat avec Cardus, et d’autres recherches sur le degré d’appui de la population canadienne à l’aide médicale à mourir (AMM). Il contient aussi des données sur comment l’AMM affecte les personnes handicapées et la confiance du public dans le système de santé.
• Les Canadiens se disent majoritairement favorables à l’AMM mais on peut s’interroger sur la consistance de cet appui, sachant que des données montrent qu’ils ne savent pas bien ce qu’est l’AMM ni qui peut se qualifier.
  • Ce qu’ils appuient majoritairement, en fait, est l’AMM dans les cas exceptionnels ou en dernier recours, donc selon des critères bien plus étroits que ce que prévoit la loi.
• Au Canada, 57 % des personnes lourdement handicapées disent faire face à des obstacles ou des discriminations dans le système de santé, et 45 % du personnel de la santé affirment que la qualité des soins donnés aux personnes handicapées est « mauvaise » ou « très mauvaise ».
• Trois Canadiens sur cinq sont d’accord avec cette affirmation : « Je suis préoccupé par le fait que des personnes financièrement ou socialement vulnérables envisagent l’AMM parce qu’elles n’ont pas accès à des soins adéquats et de qualité. »
• En 2024, selon Santé Canada, 163 personnes handicapées ont obtenu l’AMM sans avoir reçu les services d’aide qu’exigeait leur handicap, et 239 autres avaient besoin de tels services sans qu’on sache si elles les ont reçus. Le Bureau du coroner en chef de l’Ontario a présenté des cas où la source de la demande d’AMM semble avoir été une maladie mentale non traitée, des difficultés à se loger ou l’épuisement professionnel d’un aidant naturel, et pourtant, ces demandes ont été acceptées.
• Les Canadiens sont d’accord à 40 % pour interdire à un médecin d’ouvrir la discussion sur l’AMM avec un patient, mais 43 % pensent que le médecin devrait avoir le droit de le faire. (Au Canada, la loi n’interdit pas aux médecins d’ouvrir la discussion sur le sujet, contrairement à dans certains autres pays.)
  • Les personnes lourdement handicapées et celles sans handicap sont d’accord à 50 % et 38 % respectivement qu’un patient pourrait se sentir pressé de choisir l’AMM si c’était le médecin qui soulève le sujet en premier.

• Les personnes lourdement handicapées ont deux fois plus de chances d’être « fortement d’accord » que celles sans handicap lourd que certains établissements de santé devraient être des espaces sans AMM.

Dans les débats au Canada sur l’aide médicale à mourir (AMM), qu’il s’agisse d’euthanasie ou de suicide assisté, l’une des grandes préoccupations porte sur les risques qu’elle implique pour les personnes vulnérables 1 1 Au Canada, le terme « aide médicale à mourir » désigne à la fois l’euthanasie et le suicide assisté. Très peu de cas y relèvent de l’aide « autoadministrée » (suicide assisté). Le Québec l’interdit complètement, et la Saskatchewan ne permet pas l’aide médicale à mourir par voie orale. Voir notamment la page Web de la Saskatchewan Health Authority (https://www.saskhealthauthority.ca/your-health/conditions-illnesses-services-wellness/all-z/medical-assistance-dying/accessing-maid-saskatchewan). L’aide médicale à mourir au Canada est donc une aide « administrée par un clinicien » (euthanasie), sauf dans de très rares cas.
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Le présent document emploie parfois le sigle « AMM », notamment parce que les sondages de l’Institut Angus Reid, dont il sera question ici, l’emploient aussi. Pour en savoir plus sur les cadres législatifs et réglementaires de l’aide médicale à mourir, voir Raikin, « From Exceptional to Routine ». La liste complète des références utilisées se trouve à la fin du rapport. . La précarité socioéconomique ou les difficultés à obtenir des soins de qualité conduisent-elles parfois des gens à recourir prématurément à l’aide médicale à mourir ? Ceux qui vivent avec un handicap – déjà plus exposés que d’autres à des discriminations sur les plans économique, social et médical – optent-ils pour l’« aide à mourir » faute d’aide suffisante pour vivre ?

Les tribunaux et le législateur ont reconnu la nécessité de protéger les personnes vulnérables contre les risques que pose l’aide médicale à mourir. En 1993, dans l’arrêt Rodriguez c. Colombie-Britannique (Procureur général), la Cour suprême a maintenu l’interdiction de l’euthanasie et du suicide assisté au nom de l’objectif de l’État de protéger les personnes vulnérables et, plus généralement, de « protéger et préserver le respect de la vie humaine 2 2 Rodriguez c. Colombie-Britannique (Procureur général), p. 523, a. ». En outre, ont écrit les juges, l’interdiction totale de l’aide à mourir n’a pas « une portée excessive car il n’y a pas de demi-mesure qui permettrait de garantir la pleine réalisation de l’objectif poursuivi par la loi 3 3 Rodriguez c. Colombie-Britannique (Procureur général), p. 523, b. ». Autrement dit, pour protéger les personnes vulnérables, il fallait maintenir l’interdiction totale de l’aide à mourir.

Or, dans l’arrêt Carter c. Canada (Procureur général) rendu en 2015, la Cour suprême a invalidé l’interdiction absolue de l’euthanasie et du suicide assisté inscrite au Code criminel. Elle a souscrit à la conclusion de la juge de première instance « qu’un régime permissif comportant des garanties adéquatement conçues et appliquées pouvait protéger les personnes vulnérables contre les abus et les erreurs 4 4 Les éléments de preuve sur lesquels s’est appuyée la juge de première instance sont toutefois contestés, comme le montre en détail Alexander Raikin dans « Une objection à Carter ». » et statué qu’une interdiction absolue de l’aide médicale à mourir ratissait plus large que nécessaire pour protéger ces personnes 5 5 Carter c. Canada (Procureur général), 2015. Pour plus de détails sur cet arrêt, voir Shariff, « Carter v Canada », ou Grant, « Legislated Ableism ». .

Sommé de répondre à cette décision, le Parlement a prévu une exception dans le Code criminel permettant aux patients de recevoir l’euthanasie et l’aide au suicide, et aux cliniciens de les pratiquer, tout en équilibrant le recours à cette exception avec la protection des personnes vulnérables. Ces changements législatifs, de même que les déclarations du gouvernement, reconnaissent explicitement la nécessité de protéger les personnes vulnérables 6 6 Projet de loi C-14, Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir) ; Projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir). . Mais cette protection fonctionne-t-elle réellement ?

Beaucoup de personnes handicapées, de chercheurs, de cliniciens et d’organisations de défense des droits soutiennent que ce n’est pas le cas et que des personnes vulnérables subissent les effets de l’introduction de l’AMM, parfois même avec des conséquences fatales. L’élargissement de l’AMM s’est néanmoins poursuivi au Canada. De plus en plus de personnes choisissent une mort prématurée. Dans de nombreux cas, la souffrance sociale et l’insuffisance des soins sont des facteurs invoqués.

À l’automne 2024, l’Institut Angus Reid a sondé l’opinion publique avec Cardus pour mieux comprendre le lien entre vulnérabilité et demande d’AMM, ainsi que ses répercussions possibles sur la population, notamment les personnes handicapées. Les 21 novembre et 12 décembre 2024, l’Institut a publié deux rapports sur les données de ce sondage 7 7 Quand nous faisons référence à ce sondage, nous parlons du sondage Angus Reid de l’automne 2024. Les résultats particuliers évoqués renvoient à l’un ou l’autre des rapports, selon le cas : Institut Angus Reid, « Disability & MAID » ; Institut Angus Reid, « Division over Aspects of Assisted Dying ». .

Ce rapport s’appuie sur certains résultats importants du sondage, qu’il examine à la lumière d’autres travaux sur le sujet. D’abord, nous analysons l’appui populaire à la loi sur l’AMM dans le contexte de recherches montrant que ce que soutiennent vraiment les Canadiens, c’est l’aide médicale à mourir dans des cas exceptionnels ou de dernier recours, donc selon des critères bien plus restrictifs que ceux de la loi.

Ensuite, nous passons en revue les données d’Angus Reid sur l’expérience des personnes handicapées dans le système de santé canadien et sur les préoccupations de la population en général sur le lien possible entre insuffisance des soins et recours à l’aide médicale à mourir. Concernant ce lien, nous incorporons aussi à notre analyse des données de Santé Canada et du Bureau du coroner de l’Ontario.

Enfin, nous nous penchons, d’une part, sur les données de l’Institut Angus Reid concernant les répercussions de l’AMM sur la confiance dans le système de santé et nous examinons, d’autre part, l’opinion publique canadienne sur des questions comme l’interdiction faite aux médecins de soulever le sujet de l’aide médicale à mourir sans y être invités par les patients et la possibilité pour certains établissements de santé de ne pas offrir l’aide médicale à mourir.

En somme, nous montrons que bien des personnes au Canada comprennent mal en quoi consiste l’AMM. Nous soulignons aussi certaines préoccupations et difficultés des personnes handicapées en lien avec l’aide médicale à mourir. Nous ne reprenons pas le sondage point par point ; les lectrices et lecteurs sont donc invités à consulter les rapports et tableaux connexes de données de l’Institut Angus Reid.

Le sondage de l’Institut Angus Reid de l’automne 2024 révèle un niveau élevé d’appui (76 %) à l’AMM selon les critères initiaux de 2016, prévus dans le projet de loi C-14. L’appui diminue, mais reste élevé (63 %), quand on sonde l’opinion sur la base des critères élargis du projet de loi C-7 de 2021.

Quand on compare les résultats du sondage de l’automne 2024 à ceux de sondages menés par l’Institut Angus Reid en septembre et en janvier 2023, on observe une progression de l’appui des Canadiens dans le temps. On note aussi une baisse du taux de répondants se disant « incertains » de leur appui ou de leur opposition à la loi sur l’AMM, surtout avec les critères de 2016, où ce taux chute de 28 % en février 2023 à 12 % en septembre 2024.

Ces données concordent avec celles d’un sondage Ipsos pour le compte de Mourir dans la dignité Canada, organisme dont l’objectif est d’élargir l’accès à l’aide à mourir 8 8 Ipsos et Mourir dans la dignité Canada, « Soutien à l’aide médicale à mourir au Canada ». .

Le rapport de l’Institut Angus Reid datant de novembre signale que les personnes lourdement handicapées sont plus susceptibles d’appuyer « fortement » les critères de 2021 (37 %) que celles sans handicap (27 %) et que l’ensemble des répondants (29 %) 9 9 Institut Angus Reid, « Disability & MAID », 12. Les personnes avec un handicap « modéré » ou « léger » sont 30 % à appuyer fortement les critères de 2021. Angus Reid a interrogés les répondants sur « la fréquence et la mesure dans laquelle leur handicap ou leur état interfère avec leurs activités quotidiennes ou les limite […] dans le but d’attribuer [à ce handicap ou cet état] un niveau de “sévérité” à des fins d’analyse » (15). .

Interrogés sur la hausse du recours à l’AMM au Canada, 51 % répondent que c’est « une bonne chose [car] les gens ont désormais plus d’autonomie par rapport à la fin de leur vie », mais 19 % y voient « une mauvaise chose [car] l’aide médicale à mourir est surutilisée » 10 10 Les répondants sont 18 % à dire que ce n’est « ni bien ni mal » et 13 % à répondre « je ne suis pas certain/je ne peux pas dire ». Institut Angus Reid, « Disability & MAID », 7. .

La répartition des opinions sur la hausse des recours à l’AMM ne varie pas selon les provinces ni entre les personnes handicapées et la population générale. Le Québec fait exception : la proportion de répondants qui voient cette hausse d’un bon œil y est nettement plus élevée qu’ailleurs, à 67 %, et seuls 11 % la voient négativement 11 11 Institut Angus Reid, « Disability & MAID », 7. .

En vérité, l’appui général des Canadiens à l’AMM est peut-être fragile, compte tenu de leur méconnaissance du fonctionnement de cette procédure et de ses critères d’admissibilité. Tapp et coll., par exemple, ont relevé beaucoup de difficulté, chez les répondants à leur sondage, à distinguer ce qui constitue de l’AMM de ce qui n’en constitue pas, et ce qui est légal au Canada de ce qui ne l’est pas 12 12 Tapp et coll., « Individual Characteristics ». L’article date de 2025, mais les données proviennent d’un sondage mené à l’automne 2019 et à l’hiver 2020. . Plus du quart ont incorrectement assimilé le refus de traitement à l’AMM, et près de 40 % ont confondu à tort la sédation palliative continue avec l’AMM. Compte tenu des limites de l’échantillon, « composé en grande partie de femmes ayant un niveau d’éducation élevé », il se peut qu’un biais systématique s’y soit glissé, préviennent les chercheurs, et « que les personnes ayant plus de connaissances et d’intérêt au sujet des pratiques de fin de vie aient été plus enclines à participer volontairement ». Par conséquent, il est possible que « la confusion et le manque de connaissances » concernant l’aide médicale à mourir soient encore plus prononcés dans l’ensemble de la population canadienne 13 13 Tapp et coll., « Individual Characteristics », 7. Une autre limite de l’étude est qu’elle n’a été menée qu’au Québec. .

Pour leur part, Choi et coll. ont sondé 2 140 Canadiens, en 2024, sur leurs connaissances et leur opinion de l’AMM. Interrogés pour savoir s’ils étaient d’accord ou non qu’une personne reçoive l’AMM au Canada « si toutes les conditions sont remplies », les répondants s’y sont montrés favorables à 73,3 %, un résultat conforme aux autres sondages canadiens, dont ceux de l’Institut Angus Reid. Cependant, seule une petite minorité de personnes (12,1 %) a su répondre correctement à au moins quatre des cinq questions de connaissance sur la loi, signe d’une grande méconnaissance des critères réels d’admissibilité à l’AMM 14 14 Choi et coll., « When Medical Assistance in Dying Is Not a Last Resort Option », 3-4. .

Sur les questions d’admissibilité précises, « seuls 19,2 % des participants ont correctement répondu que les patients n’ont pas besoin d’être atteints d’une maladie en phase terminale pour être admissibles à l’AMM [et] 20,7 % ont répondu correctement que les patients peuvent refuser un traitement médicalement efficace et être néanmoins admissibles à l’AMM ». En outre, plus de 60 % des répondants ont convenu qu’elle n’était appropriée que pour des « situations exceptionnelles », 34,3 % étant d’avis qu’elle devrait constituer « une option de dernier recours » uniquement et 30,1 % estimant qu’elle devrait se limiter à des « circonstances exceptionnelles, sans nécessairement être un dernier recours » 15 15 Choi et coll., « When Medical Assistance in Dying Is Not a Last Resort Option », 3-4. .

Les répondants ont aussi dû réagir à quatre scénarios hypothétiques de patients demandant l’AMM. Bien que tous ces patients pouvaient y être admissibles en vertu de la loi canadienne, seule une minorité des participants (de 23 % à 32 %, selon le scénario) a correctement déterminé qu’ils l’étaient, et une minorité identique (de 23 % à 32 %, selon le scénario) a approuvé l’administration de l’AMM dans ces cas. Les justifications avancées par les répondants pour expliquer leur opposition tenaient au fait qu’un traitement additionnel ou un soutien supplémentaire pouvait améliorer l’état de santé d’un patient et que l’AMM ne constituait donc pas le dernier recours. Dans chacun des scénarios présentés, une majorité a approuvé la décision d’un prestataire de soins de refuser l’AMM au motif qu’elle ne représentait pas le dernier recours dans cette situation 16 16 Choi et coll., « When Medical Assistance in Dying Is Not a Last Resort Option », 4. .

Au vu de ces résultats, concluent Choi et coll., « bien que les Canadiens appuient généralement la loi sur l’aide médicale à mourir, la plupart n’approuvent pas les pratiques que cette loi permet (ou prévoit de permettre) ». Ce constat devrait interpeller le législateur, écrivent-ils :

Premièrement, pourquoi le taux d’appui des Canadiens à la loi sur l’aide médicale à mourir en général est-il tellement plus grand que leur taux d’appui aux conséquences et dispositions de cette même loi ? Deuxièmement, dans quelle mesure est-il préoccupant que le public ne perçoive pas l’écart entre ces taux d’appuis parce qu’il ne croit pas que la loi soit aussi permissive qu’elle ne l’est réellement ? D’autres chercheurs voudront peut-être savoir pourquoi une idée populaire en apparence – la légalisation de l’AMM – s’est vue appliquée d’une façon que la plupart des gens n’appuient pas 17 17 Choi et coll., « When Medical Assistance in Dying Is Not a Last Resort Option », 6-7. .

Un sondage de l’Institut Angus Reid réalisé en février 2023 avec Cardus a également montré que l’opinion canadienne accepte généralement la loi sur l’AMM, mais que la majorité est en désaccord avec certaines pratiques qu’elle autorise. Par exemple, 65 % des répondants estimaient que « [l]es candidats potentiels devraient avoir épuisé TOUTES leurs options de traitement avant que l’AMM leur soit disponible », contre 24 % qui étaient en désaccord et 11 % qui ne savaient pas 18 18 Institut Angus Reid, « La santé mentale et l’AMM », 11. .

L’appui majoritaire des Canadiens à l’AMM en dernier recours uniquement est incompatible avec la loi, qui n’exige pas qu’un patient soit atteint d’une maladie en phase terminale ni qu’il ait épuisé toutes ses options de traitement. Les évaluateurs et prestataires d’AMM ont évalué de façon libérale l’exigence de « mort naturelle raisonnablement prévisible » de 2016, certains ayant approuvé l’aide médicale à mourir pour des patients dont l’espérance de vie était de cinq à dix ans 19 19 Voir, par exemple, Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM, « Clinical Practice Guideline ». . Cette situation contraste avec d’autres, à l’international, où l’aide à mourir est réservée aux personnes atteintes d’une maladie en phase terminale, souvent avec un pronostic précis (généralement six mois ou un an). Le Canada ensuite supprimé l’exigence de « mort naturelle raisonnablement prévisible » en 2021, ce qui a ouvert la voie 2 de l’AMM.

C’est sur les opinions et expériences des personnes vivant avec un handicap que l’Institut Angus Reid a axé son sondage de l’automne 2024. Il en ressort que de nombreux Canadiens disent vivre avec un problème de santé mentale de longue durée (28 %), des douleurs chroniques (22 %) ou « d’autres préoccupations graves comme des problèmes de mobilité (8 %), une incapacité auditive (8 %) et une incapacité visuelle (6 %) 20 20 Institut Angus Reid, « Disability & MAID », 3. ».

Au sujet de leur expérience du système de santé, les personnes dont le handicap nuit gravement au quotidien rapportent des discriminations à 57 %. Parmi ces répondants, 31 % croient avoir un moins bon accès aux soins de santé en général et une qualité inférieure de soins (24 %) que les personnes sans handicap, et 21 % disent peiner à trouver un médecin de famille 21 21 Institut Angus Reid, « Disability & MAID », 4. .

Il faut toutefois interpréter ces conclusions à la lumière des limites de l’échantillon. Comme l’Institut Angus Reid l’a précisé dans son rapport de novembre, sa définition du handicap est plus large que celle de Statistique Canada, par exemple, ce qui pourrait expliquer le plus grand nombre de répondants ayant rapporté un handicap dans son sondage par rapport aux enquêtes de Statistique Canada 22 22 Institut Angus Reid, « Disability & MAID », 15. .

De plus, il faut se méfier des données sur le handicap fournies par les répondants, car la manière dont ceux-ci le définissent – et répondent aux questions à ce propos – peut varier largement d’une personne à l’autre. Les données sont aussi limitées dans ce qu’elles peuvent nous apprendre de l’expérience du système de santé et des possibles discriminations que vivent les personnes aux prises avec une forme ou une autre de handicap, voire de handicaps multiples. Par exemple, comme on l’a vu, les répondants ont beaucoup plus fait état de maladies mentales et de douleurs chroniques que de « problèmes de mobilité ». Ainsi, les résultats pourraient ne pas valoir pour les personnes dont le handicap est sous-représenté dans l’échantillon. Il serait nécessaire de disposer de plus gros échantillons de personnes vivant avec différents types de handicaps pour connaître avec plus de justesse l’expérience du système de santé et l’opinion sur l’AMM de ces personnes 23 23 Des chercheurs de Statistique Canada ont examiné les préoccupations d’accessibilité et les expériences des personnes présentant divers types de handicaps, mais leur étude ne porte pas précisément sur les soins de santé. Voir Hachouch et coll., « Obstacles à l’accessibilité liés aux comportements, aux fausses idées ou aux suppositions ». .

Pour bien interpréter l’opinion des Canadiens sur l’AMM, il faut la remettre dans le contexte de leur préoccupation relativement à l’influence que le manque de soins peut exercer sur la décision d’un patient. Les répondants au sondage de l’Institut Angus Reid de l’automne 2024 sont d’accord à 62 % avec cette affirmation : « Je suis préoccupé par le fait que des personnes financièrement ou socialement vulnérables envisagent l’aide médicale à mourir parce qu’elles n’ont pas accès à des soins adéquats et de qualité. » Les répondants dans leur ensemble se disent « tout à fait d’accord » à 27 %, mais ce taux grimpe à 49 % chez ceux qui vivent avec un handicap lourd 24 24 Institut Angus Reid, « Disability & MAID », 9. . Comme les personnes lourdement handicapées sont aussi plus susceptibles de signaler de mauvaises expériences et des discriminations dans le système de santé, leur inquiétude quant à l’influence des soins insuffisants sur le choix de demander l’AMM ne surprend pas, mais elle est préoccupante.

Le sondage du début 2023 avait révélé des préoccupations similaires. Seuls 25 % des répondants avaient dit appuyer l’AMM lorsqu’une personne « n’a pas accès à des soins médicaux ». Seuls 9 % appuyaient le recours à l’AMM pour quelqu’un qui « ne peut pas trouver de logement abordable », et 24 % ou moins, selon le scénario particulier présenté, l’appuyaient pour une raison de santé mentale 25 25 Institut Angus Reid, « La santé mentale et l’AMM », 7. .

Le sondage Angus Reid de l’automne 2024 comprend un échantillon de 468 professionnels du réseau de la santé. Pour 45 % d’entre eux, les personnes handicapées vivant dans leur province reçoivent des soins « mauvais » ou « très mauvais », contre 34 % qui jugent ces soins « bons » et 3 %, « excellents ». Invités à comparer la façon dont le système de santé traite les personnes handicapées par rapport à la population générale, ils estiment inférieures ou nettement inférieures la rapidité avec laquelle ces personnes obtiennent des soins (38 %), la qualité des soins qu’elles reçoivent (36 %) et l’attention que reçoivent leurs préoccupations (42 %). Enfin, 40 % d’entre eux se disent mal outillés pour répondre aux besoins de santé des personnes handicapées 26 26 Institut Angus Reid, « Disability & MAID », 5-6. Cet échantillon de travailleurs de la santé comporte des limites importantes : il comprenait très peu de médecins (3 % de l’échantillon), les infirmières comptaient pour 21 % de l’échantillon, et le gros segment se composait de la catégorie « autres », à 60 %. La représentativité des résultats pour les médecins, les infirmières et les autres types de travailleurs de la santé sous-représentés dans l’échantillon s’en trouve donc très limitée. Par ailleurs, 53 % de l’échantillon ne travaillaient plus dans le réseau de la santé au moment de répondre, ce qui peut influencer les résultats en ce qui concerne les défis actuels ou relativement récents, comme l’aide médicale à mourir. Voir aussi le tableau de résultats associé au personnel de la santé dans Institut Angus Reid, « MAID Spectrum HCW Tables ». .

La presse a révélé des cas où l’insuffisance des soins ou le manque de soutien avaient influencé des personnes handicapées à demander l’AMM. Ces cas connus ne sont probablement pas les seuls.

• Sean Tagert, un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique à qui on avait refusé des soins à domicile supplémentaires, a choisi l’aide médicale à mourir en 2019 après avoir été forcé de séjourner dans un établissement loin de chez son fils 27 27 CBC News, « B.C.  Man with ALS Chooses Medically Assisted Death ». .
• Le recours à l’aide médicale à mourir de Donna Duncan, en 2021, a été vivement critiqué par ses filles, qui ont souligné le manque chronique de soins psychiatriques qu’elle avait subi 28 28 Favaro, « Police Investigating Medically-Assisted Death ». .
• Une Ontarienne nommée Sophia (pseudonyme) a reçu l’aide médicale à mourir en 2022 après des années de lutte pour obtenir des soins pour son syndrome de sensibilité chimique multiple, et plus précisément un logement adapté à son état 29 29 Favaro, « Woman with Chemical Sensitivities ». .
• Melissa Ellsworth a demandé l’aide médicale à mourir en 2023 après des années de combat pour obtenir un traitement pour des blessures subies au travail. Elle a fait valoir qu’il existait des options pour soulager sa douleur et améliorer sa qualité de vie, mais qu’elle n’avait pas les moyens d’y accéder, faute de soutien de l’assurance pour les accidents du travail 30 30 Ayers, « Cape Breton Woman Seeks MAID ». .
• Paraplégique, Normand Meunier a passé quatre jours sur une civière aux urgences, subissant de graves plaies de pression. Sa conjointe avait demandé à répétition au personnel hospitalier de lui fournir un matelas de décharge pour prévenir les escarres. Il a choisi l’aide médicale à mourir en 2024 en raison de ces plaies. Au printemps 2025, le Bureau du coroner du Québec a ouvert une enquête publique 31 31 Watts, « Quebec Coroner Orders Public Inquiry » ; Watts, « Quadriplegic Quebec Man Chooses Assisted Dying ». .
• Jennifer Brady a demandé l’aide médicale à mourir en 2024 après avoir passé des années à se battre pour obtenir les soins et interventions qu’il lui fallait pour vivre avec sa maladie chronique 32 32 MacIvor, « A Halifax Woman Has Spent Years Fighting ». .

Les revues universitaires recensent d’autres cas troublants liés à la présence d’un handicap 33 33 Voir notamment Coelho, « Disability and MAiD » ; Stainton, « Disability, Vulnerability and Assisted Death » ; Grant, « Legislated Ableism ». .

Comme les données sont peu nombreuses, il est impossible de quantifier le phénomène. Mais celles dont nous disposons sont inquiétantes, comme l’illustre la section suivante.

Les rapports annuels de Santé Canada sur l’AMM comprennent certaines données sur les personnes l’ayant reçu qui déclaraient avoir un handicap. Notamment, elles nous disent si ces gens ont eu accès à des services de soutien en lien avec leur état de santé. Le Cinquième rapport annuel, par exemple, recommande la « prudence » à l’égard de ses propres données de 2023 sur le handicap, en raison d’incohérences dans les processus de collecte et dans les définitions. Il précise aussi que « [l]’information sur l’accès aux soins palliatifs et aux services de soutien pour les personnes en situation de handicap est importante pour veiller à ce que l’AMM ne soit pas demandée en raison d’un manque d’options en matière de soins de fin de vie ou de services de soutien ». Le rapport indique ensuite que « [l]a plupart des bénéficiaires de l’AMM qui avaient besoin de soins palliatifs ou de services de soutien aux personnes en situation de handicap ont reçu ces services », mais il ne dit rien de la minorité qui ne les a pas reçus. Cette minorité s’est chiffrée à 432 personnes en 2023 34 34 Santé Canada, Cinquième rapport annuel, 9, 49, 51. . Le Sixième rapport annuel fait état de 163 personnes ayant eu besoin de soutien mais ne l’ayant pas reçu, en plus de 239 cas dont on ignore si les services requis ont bien été reçus 35 35 Santé Canada, Sixième rapport annuel, 61. .

Dans bien des cas, nous ignorons si les personnes handicapées avaient besoin de soutien. Les données de 2024 sont muettes à ce sujet pour 13,6 % des personnes ayant reçu l’aide médicale à mourir par la voie 1 et ayant déclaré un handicap, comme pour 8,7 % de celles ayant reçu l’aide médicale à mourir par la voie 2 et ayant déclaré un handicap 36 36 Santé Canada, Sixième rapport annuel, 43. . Bien que le nombre de cas de voie 2 soit plus faible – ces personnes, n’étant pas en situation de « décès raisonnablement prévisible », étaient donc admissibles sur la base de leur handicap –, il est préoccupant que les prestataires de l’aide médicale à mourir n’aient pas déterminé si ces personnes avaient besoin de soutien.

Par ailleurs, les rapports annuels ne mentionnent pas les limites de leurs données – en particulier, le fait qu’elles ne nous indiquent pas si ces services de soutien étaient adéquats ou non. Aucune mesure de qualité n’existe pour le soutien reçu par les personnes handicapées, et très peu de données sont recueillies sur la durée de ce soutien. Plus important encore, nous ne savons pas si les bénéficiaires ont jugé adéquats les services reçus, ni s’ils les ont reçus en temps utile et aussi longtemps que nécessaire.

Dans l’ensemble, tant par leurs limites que par leurs silences évocateurs, les données de Santé Canada devraient nous inquiéter quant au lien entre adéquation des soins et demandes d’AMM.

Contrairement à d’autres États ayant légalisé l’aide médicale à mourir, le Canada n’a pas créé d’organisme fédéral d’examen pour en surveiller la prestation et assurer le respect des règles en la matière. Bien que Santé Canada publie certains rapports, son mandat ne s’étend pas aux vérifications de conformité 37 37 Kotalik, « Monitoring of MAID ». . Des provinces ont un mécanisme d’examen interne, et quelques-unes imposent un certain degré de transparence. Le Québec se distingue sur ce plan, puisqu’il dispose d’une commission d’examen des cas dont les rapports sont publics, notamment du point de vue du respect de la loi, bien qu’ils demeurent vagues sur les modes de résolution des problèmes de conformité ou leurs conséquences, le cas échéant 38 38 Gouvernement du Québec, Commission sur les soins de fin de vie, La Commission sur les soins de fin de vie. .

Certains des examens les plus rigoureux de la pratique de l’AMM au Canada ont été menés par le Bureau du coroner en chef de l’Ontario, qui a établi un Comité d’examen des décès par AMM au début de 2024 39 39 Les rapports du Comité d’examen des décès par l’aide médicale à mourir ne sont pas publiés sur le site Internet du Bureau du coroner en chef, mais ils ont abondamment circulé par d’autres canaux. . Ce Bureau a constaté que les personnes ayant reçu l’AMM par la voie 2 étaient bien plus susceptibles de provenir de zones très défavorisées que les bénéficiaires par la voie 1 ou la population générale (le degré de marginalisation de ces bénéficiaires a été établi en fonction d’un indice préparé par la santé publique de l’Ontario, le Centre pour les solutions de santé urbaine et l’Hôpital St. Michael’s, qui utilise des indicateurs liés à la situation matérielle et à l’état des ménages, du logement, de la population, des minorités ethnoculturelles et des nouveaux arrivants dans un milieu donné) 40 40 Ministère du Solliciteur général, Bureau du coroner en chef de l’Ontario, Medical Assistance in Dying (MAiD). .

De plus, le Comité d’examen des décès par AMM a relevé des cas troublants, par exemple ceux de patients ayant reçu l’AMM sans que la maladie mentale qui semblait motiver leur demande ne soit adéquatement évaluée ou traitée, et ceux de patients l’ayant reçue à cause de leur difficulté à se loger 41 41 Ministère du Solliciteur général, Bureau du coroner en chef de l’Ontario, MDRC Report 2024 – 2  ; Ministère du Solliciteur général, Bureau du coroner en chef de l’Ontario, MDRC Report 2024 – 3. . De tels cas deviennent particulièrement dérangeants quand les patients l’ont reçue de manière très expéditive, par exemple le jour même de l’évaluation de leur demande ou le lendemain.

Un des cas présentés dans le quatrième rapport du Comité est celui de « M^me B. », dont le conjoint et aidant naturel semblait souffrir d’épuisement et avait présenté la demande d’AMM en son nom. Lors de sa première évaluation de sa demande, M^me B. a exprimé son désir de se retrouver en maison de soins palliatifs plutôt que d’avoir l’aide médicale à mourir. Le lendemain, cependant, son conjoint et elle se sont présentés aux urgences. Après s’être vu refuser l’admission en maison de soins palliatifs, elle a été renvoyée chez elle. Puis, « le même jour, le conjoint de M^me B. a contacté le service provincial de coordination de l’AMM pour demander une évaluation urgente. Un évaluateur d’AMM, qui n’était pas celui de la veille, a procédé à sa propre évaluation et conclu que M^me B. était admissible à l’aide médicale à mourir ». Mis au fait, le premier évaluateur a exprimé son inquiétude et son désir de réévaluer M^me B., ce qui lui a été refusé. Un troisième évaluateur a alors été trouvé, lequel, à distance, a conclu lui aussi que M^me B. se qualifiait. « Celle-ci a reçu l’aide médicale à mourir le soir même 42 42 Ministère du Solliciteur général, Bureau du coroner en chef de l’Ontario, MDRC Report 2024 – 4, 3 et 21-22. . » Soulignant le rôle que la non-attribution d’une place en maison de soins palliatifs avait joué dans cette mort, le Comité d’examen a noté ceci :

La mauvaise qualité des soins de fin de vie a pu contribuer à la demande d’obtention rapide de l’AMM (c’est-à-dire que les craintes liées à l’épuisement sont restées sans réponse et que l’admission de la patiente en maison de soins palliatifs n’allait pas de soi). Certains membres [du Comité] se sont montrés préoccupés que l’option de l’AMM ait été plus facilement organisée et offerte dans ces circonstances que celle des soins palliatifs, demandée en premier et préférée par la patiente 43 43 Ministère du Solliciteur général, Bureau du coroner en chef de l’Ontario, MDRC Report 2024 – 4, 22. .

Pour comprendre ce que vivent les personnes handicapées dans le système de santé, il faut tenir compte de l’incidence du capacitisme. Ce concept désigne la discrimination envers les personnes vivant avec un handicap, qui conçoit les handicaps comme des défauts, ce qui implique que les personnes handicapées seraient elles-mêmes défectueuses. Chercheuse spécialisée en études sur la condition des personnes handicapées, Heidi Janz dit que « le capacitisme devient systémique à mesure que des pratiques de discrimination et d’exclusion envers les personnes handicapées s’enracinent dans des secteurs fondamentaux pour l’appartenance sociale, comme l’éducation, l’emploi et le logement 44 44 Janz, « Plagued to Death by Ableism », 137. ».

Les personnes handicapées se heurtent à d’importants obstacles dans leur quête de soins, au point où leur santé peut en pâtir 45 45 De Vries McClintock et coll., « Health Care Experiences and Perceptions » ; Lagu et coll., « “I Am Not the Doctor for You” ». . Une analyse de 2025 s’appuyant sur des données de sondage de Statistique Canada recueillies en 2017 et 2018 a établi que les personnes handicapées étaient quatre fois plus à risque que celles sans handicap de ne pas obtenir les soins de santé qu’elles réclament. Ces conclusions vont dans le même sens que d’autres recherches, ici et à l’étranger, sur les disparités en matière de soins de santé pour les personnes handicapées 46 46 Pucchio, Stranges et Ali, « Disability and Unmet Need for Health Care in Canada ». . Ces personnes, par exemple, ont affronté un « triple péril » pendant la pandémie de COVID-19 en raison du « risque accru de mauvais résultats liés à la maladie elle-même, de la réduction des accès aux soins de santé courants et à la réadaptation, et des effets sociaux négatifs des efforts déployés pour atténuer la pandémie 47 47 Shakespeare, Ndagire et Seketi, « Triple Jeopardy », 1331. Janz décrit notamment la façon dont les protocoles provinciaux de triage aux soins intensifs « empêchaient de nombreuses personnes handicapées de recevoir des soins intensifs si une vague de cas graves de COVID-19 débordait les ressources disponibles ». Janz, « Plagued to Death by Ableism », 137. ».

Concernant l’AMM, les défenseurs des droits des personnes handicapées s’inquiètent en particulier de la façon dont cette procédure interagit avec le capacitisme, tant dans la société en général que dans le système de santé en particulier 48 48 Comme nous n’abordons cette question qu’en surface, nous renvoyons ceux et celles qui sont curieux d’en savoir plus à Janz, « Plagued to Death by Ableism » ; Stainton, « Assisted Life Before Assisted Death »; Grant, « Legislated Ableism » ; Frazee, « MAID Resistance in Canada » ; Janz, « MAID to Die by Medical and Systemic Ableism ». . Des organisations comme le Conseil des Canadiens avec déficiences, Inclusion Canada et la clinique juridique ARCH Disability Law Centre, entre autres, ont rappelé ces préoccupations dans leurs plaidoyers, leurs déclarations publiques et leurs actions en justice 49 49 ARCH Disability Law Centre, « Submission to Special Joint Committee on Medical Assistance in Dying » ; Inclusion Canada, « Bill C-7 Through a Disability Lens » ; Inclusion Canada, « Press Release:  Disability Rights Coalition ». .

Comme le soutient Tim Stainton, chercheur en études sur la condition des personnes handicapées, « l’AMM, dans sa forme actuelle, accroît la vulnérabilité des Canadiens handicapés et […] abrègera involontairement et inutilement la vie de ces personnes pour cause de pauvreté, de capacitisme et d’absence de soutien adéquat et suffisant 50 50 Stainton, « Assisted Life Before Assisted Death », 311. ». Asada et coll., pour leur part, s’inquiètent d’un arrimage problématique entre les besoins en soins et l’accès à ceux-ci pour les personnes susceptibles de demander l’AMM. Ils font aussi valoir les défis des personnes handicapées concernant les délais d’attente, la couverture inégale des médicaments et l’accessibilité aux soins palliatifs et aux formes de soutien 51 51 Asada et coll., « Importance of Investigating Vulnerabilities ». .

La recherche sur les biais des professionnels de la santé à l’égard de la qualité de vie des personnes handicapées montre que la présence d’attitudes négatives peut gêner l’accès aux soins 52 52 Lagu et coll., « “I Am Not the Doctor for You” », 6-7. . Selon une étude de 2021, 82,4 % des médecins américains interrogés estimaient que les personnes avec un handicap jouissaient d’une qualité de vie inférieure aux autres 53 53 Iezzoni et coll., « Physicians’ Perceptions of People with Disability ». .

Les chercheurs qualifient ce phénomène d’« amalgame capacitiste », en ce sens que les cliniciens assimilent handicap et souffrance, puis présument de la qualité de vie d’une personne sur cette base 54 54 Binkley, Reynolds et Shuman, « From the Eyeball Test to the Algorithm » ; Reynolds, « “I’d Rather Be Dead than Disabled” ». . Non seulement ce préjugé nuit sérieusement à la communication entre les professionnels et les patients, mais il risque de se répercuter négativement sur l’état de santé de ces derniers 55 55 Reynolds, « “I’d Rather Be Dead than Disabled” ». . En outre, il peut influencer la façon dont un médecin présentera l’AMM à une personne handicapée. Les conséquences fatales de ces problèmes d’accès aux soins et de ce préjugé capacitiste sont visibles dans les cas présentés plus tôt dans ce document.

Comme nous l’avons vu, en 2021, le gouvernement a considérablement élargi l’admissibilité à l’AMM avec l’adoption du projet de loi C-7, qui a créé la voie 2 pour les personnes qui ne sont pas en fin de vie. Ce changement s’est produit dans le contexte de la pandémie de COVID-19, qui elle-même a eu des effets graves et souvent mortels pour les personnes handicapées 56 56 Whitelaw, Lemmens et Van Spall, « The Expansion of Medical Assistance in Dying » ; Grant, « Legislated Ableism », 263-265 ; Janz, « Plagued to Death by Ableism »; Shakespeare, Ndagire et Seketi, « Triple Jeopardy ». . Il s’est aussi produit malgré l’opposition des principaux organismes, chercheurs et militants œuvrant à la défense des droits des personnes handicapées. Certains de ces militants ont dit avoir eu l’impression d’être « sans cesse mis de côté, ignorés, regardés de haut et trahis » au fil des délibérations parlementaires sur le projet de loi 57 57 Disability Filibuster, « About–Disability Filibuster ». . Sur le plan pratique, les restrictions sur les rassemblements et le risque supplémentaire que faisait peser la COVID-19 sur les personnes handicapées ont aussi entravé la participation citoyenne aux consultations sur le projet de loi.

Le projet de loi C-7 a mené à « l’inscription du capacitisme dans la loi », estime la juriste Isabel Grant : « Offrir la mort aux personnes qui ne sont pas en fin de vie pour en finir avec les souffrances liées à leur handicap, c’est, pour l’État, une position intrinsèquement capacitiste et fondée sur la prémisse discriminatoire qu’un handicap peut être pire que la mort et que, par conséquent, la mort est un bienfait pour une personne dans cette situation 58 58 Grant, « Legislated Ableism », 262. . » Pour Gabrielle Peters, autrice et analyste de politiques concernant les personnes handicapées, « le programme fédéral d’AMM n’a pas inventé la discrimination envers les personnes handicapées, mais il lui a donné consistance sur la base de croyances, coutumes, institutions et conditions très ancrées concernant l’état de handicap et la construction de l’“autre” 59 59 Peters, « Creating a Killable Class », 209. Peters est aussi la cofondatrice de Disability Filibuster, dont nous avons cité l’opposition au projet de loi C-7 à la note 57. ». La chercheuse Valentina Capurri suggère en outre qu’une logique eugéniste est à l’œuvre, selon laquelle « une conception de ce qui constitue une vie qui mérite d’être vécue incite les personnes handicapées et malades à ne plus trouver de valeur à leur existence et à envisager l’aide à mourir comme une option 60 60 Capurri, « Canada’s Medical Assistance in Dying », 55. ».

Le projet de loi C-7 et l’AMM ont créé certains remous aux Nations unies. Dans une lettre au gouvernement canadien en 2021, le Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées, l’Expert indépendant sur les droits des personnes âgées et le Rapporteur spécial sur les droits de l’homme et l’extrême pauvreté se sont dits préoccupés par « le risque d’accentuer la dévalorisation de la vie vécue avec un handicap et de réitérer le stéréotype capacitiste selon lequel un handicap lourd peut être pire que la mort 61 61 Quinn, Mahler et De Schutter, « Mandates of the Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities », 6. ».

Plus récemment, le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies s’est penché sur l’application, par le Canada, de la convention onusienne sur les droits de ces personnes et a porté un jugement sévère sur l’incidence de l’aide médicale à mourir sur les Canadiens handicapés. En plus de s’opposer aux propositions d’élargir davantage l’accès à l’AMM, ce comité a appelé à l’abrogation de la voie 2 62 62 Comité des droits des personnes handicapées, « Convention relative aux droits des personnes handicapées », 8. .

Comment doit-on comprendre que les personnes handicapées appuient globalement l’AMM (voies 1 et 2) selon le sondage Angus Reid de l’automne 2024, alors même qu’un nombre important de défenseurs des droits des personnes handicapées s’y opposent ? Comment doit-on expliquer cette divergence ?

Les données ne nous fournissent malheureusement pas de réponse définitive, mais des sondages antérieurs et des travaux universitaires suggèrent des pistes qui valent la peine d’être explorées.

D’abord, les limites de l’échantillon, commentées plus tôt, sont un facteur possible. Pour bien saisir les points de vue des personnes handicapées dans toute leur complexité, il faudrait un échantillon plus grand et plus diversifié.

Ensuite, la méconnaissance et la mésinterprétation de la loi canadienne sur l’AMM, comme le montrent à la fois Choi et coll. ainsi que Tapp et coll., ont probablement un rôle à jouer. En d’autres termes, de nombreux Canadiens vivant avec un handicap ne comprennent peut-être pas l’étendue des critères d’admissibilité à l’AMM ni le fait qu’ils puissent eux-mêmes y être admissibles. À l’instar de la population générale, ce qu’appuient les personnes handicapées, c’est vraisemblablement une admissibilité à l’AMM plus restrictive – en dernier recours – que ce que prévoit la loi. Par ailleurs, on ignore dans quelle mesure les Canadiens qui appuient la loi sont au fait des cas d’AMM motivés par la souffrance sociale ou des préoccupations soulevées par le Comité d’examen des décès par l’aide médicale à mourir, en Ontario.

Enfin, et de manière plus significative, puisque les personnes handicapées se heurtent à des obstacles dans le système de santé, y a-t-il un lien entre la non-obtention de soins adéquats et l’appui à l’AMM ? Le combat pour obtenir des soins mène-t-il certaines personnes à préférer une mort prématurée à la vie ? Impossible, ici encore, de tirer cette conclusion à partir des données de l’Institut Angus Reid datant de l’automne 2024. Cependant, un sondage de la même firme, en 2023, a montré que les répondants souffrant de troubles mentaux et disant peiner à obtenir des soins à cette fin étaient plus susceptibles que la population générale d’appuyer l’AMM dans les cas où un trouble mental est le seul critère d’admissibilité 63 63 Institut Angus Reid, « Mental Health and MAID ». .

Les témoignages anecdotiques de personnes ayant reçu l’AMM en raison de leur difficulté à obtenir de l’aide et des soins vont dans le même sens. Comme Sathya Dhara Kovac, qui a reçu l’aide médicale à mourir en 2022, l’a dit dans son avis de décès : « En fin de compte, ce n’est pas une maladie génétique [la SLA] qui m’a emportée, c’est un système. Il n’y a pas assez d’aide et de services pour assurer la qualité de vie et l’indépendance des personnes malades ou invalides. […] J’aurais pu vivre plus longtemps si j’avais eu plus d’aide 64 64 Kovac, « Sathya Dhara Kovac ». . »

La confiance doit être au cœur de la relation médecin-patient et du fonctionnement du système de santé dans son ensemble. Quoi qu’on pense de sa moralité ou de son acceptabilité, l’AMM a bouleversé notre rapport collectif envers les normes et l’éthique médicales autrefois de mise, et notamment envers le serment d’Hippocrate – « surtout ne pas nuire » – et les soins palliatifs qui, par définition, ne hâtent pas la mort. Ce bouleversement se répercute non seulement sur la position générale de l’État à l’égard des soins de santé aux citoyens, mais aussi sur les relations individuelles et collectives entre médecins, patients et établissements de santé 65 65 Pedri, « Patient–Physician Relationship and MAID », 387; Shariff et Gingerich, « Endgame ». .

Avant même l’AMM, les personnes handicapées ont dû se battre contre des obstacles dans l’accès aux soins et les présupposés capacitistes concernant leur qualité de vie, luttant souvent avec ardeur pour recevoir des soins de base ou dépendant d’un proche pour plaider en leur faveur. Au Canada, l’enfermement des personnes handicapées et l’existence de politiques eugénistes ne sont pas de l’histoire si ancienne 66 66 Reinders, Stainton et Parmenter, « The Quiet Progress of the New Eugenics »; Frazee, « MAID Resistance in Canada ». . L’introduction de l’AMM affaiblit la confiance déjà fragile de nombreuses personnes handicapées envers les établissements et les professionnels de santé 67 67 Peters, « Creating a Killable Class ». .

Des défenseurs et des organisations de personnes handicapées ont témoigné de leurs efforts pour répondre aux personnes cherchant à recevoir l’AMM à cause de leur situation socioéconomique et non de leur état de santé ou d’un handicap. Pour citer la chercheuse spécialisée dans les questions concernant les personnes handicapées et ancienne commissaire en chef de la Commission des droits de la personne de l’Ontario, Catherine Frazee, devant un comité parlementaire, « nous consacrons désormais chaque heure d’éveil, chaque moment et chaque moyen qui ne va pas à notre propre survie à envoyer des bouées de sauvetage aux membres handicapés de notre famille pour les sortir du tourbillon qui les aspire vers les bras accueillants [de la voie] 2 68 68 Canada, Chambre des communes, Comité mixte sur l’aide médicale à mourir : témoignages, 2. ».

Selon le sondage Angus Reid de l’automne 2024, la possibilité d’être soigné par un médecin qui pratique l’AMM préoccupe 12 % des Canadiens, alors que 73 % ne s’en préoccupent pas 69 69 Angus Reid Institute, « Division over Aspects of Assisted Dying », 4. , quoique ces chiffres varient beaucoup selon la province, comme le montre la figure 5.

Malgré l’absence générale de préoccupation à ce sujet, on peut légitimement s’interroger sur l’incidence de l’aide médicale à mourir sur la confiance envers les médecins.

Comparant le recours massif à cette solution, au Canada, à celui, bien moindre, en Californie, Daryl Pullman souligne le rôle plus direct des prestataires canadiens comme explication possible des taux plus élevés, car même la prudence d’un médecin dans la discussion des options « pourrait être perçue comme une approbation de l’AMM 70 70 Ces deux territoires ont tous deux légalisé l’aide à mourir en 2016 et la taille de leurs populations est comparable. En revanche, la Californie n’autorise que le suicide assisté – et non l’euthanasie –, de sorte que le rôle du médecin y est bien moindre qu’au Canada. Pullman, « Slowing the Slide », 69. ».

Cette préoccupation gagne en importance dans les cas de voie 2, où le patient n’est pas mourant. Comme l’explique Isabel Grant, présenter l’AMM comme un « traitement »

permet à un professionnel de la santé de la proposer à une personne qui ne la cherche pas par ailleurs, ce qui peut ébranler la confiance de cette dernière envers son médecin et lui envoyer le signal que celui-ci n’a plus d’espoir. Cette évolution dans la relation entre les médecins et les personnes handicapées risque de dissuader des gens de rechercher du réconfort médical dans leurs moments les plus vulnérables ou de déclarer toute l’étendue de leurs souffrances 71 71 Grant, « Legislated Ableism », 310-311. .

Reconnaissant le rapport de force inhérent à la relation entre le médecin et le patient, certains pays ayant légalisé l’aide à mourir interdisent expressément aux médecins d’amorcer des discussions sur ce sujet. Pour ces pays, il s’agit d’une « mesure de protection essentielle ». C’est toujours le patient qui doit amener la question en premier 72 72 Parliament of New Zealand, The End of Life Choice Act 2019; Government of South Australia, SA Health, Voluntary Assisted Dying in South Australia Explained. .

Faut-il interdire aux médecins de parler d’aide médicale à mourir sans qu’un patient le demande ? Le sondage Angus Reid de l’automne 2024 montre que les Canadiens sont partagés : 40 % disent oui, 43 % disent non, et 17 % répondent « je ne suis pas certain/je ne peux pas dire ». Et le fait qu’un médecin mentionne l’AMM sans y être invité peut-il influencer la décision d’un patient ? Le même clivage s’observe : 41 % répondent oui, autant répondent non, et 18 % ne savent pas.

Fait important, 50 % des personnes vivant avec un handicap lourd conviennent qu’un patient puisse se sentir pressé de choisir l’aide médicale à mourir si son médecin soulève cette option, contre 38 % des personnes sans handicap. Comme le montre la figure 7, les Canadiens aux prises avec un handicap lourd sont bien plus susceptibles d’être « tout à fait d’accord » (26 %) que l’ensemble des répondants (14 %) et ceux sans handicap (12 %).

Il faut prendre très au sérieux le fait que la simple mention de l’AMM sans y être invité puisse engendrer de la pression, même involontaire, car la loi canadienne n’exige pas que les patients reçoivent réellement du soutien ou des solutions de rechange. Le devoir du médecin est de mettre cartes sur table, mais pour un patient qui se bat depuis longtemps pour obtenir des soins adéquats, certaines solutions de rechange peuvent sembler chimériques si elles ne sont pas d’accès facile.

Certains établissements de santé canadiens refusent d’offrir l’AMM ou de participer à l’évaluation des cas. Cette position a déclenché un débat et même des poursuites judiciaires sur le droit des établissements d’adopter une telle position 73 73 DeRosa, « Woman’s Family Sues B.C., Hospital Operator »; Canadian Press, « Catholic Church Challenging Quebec MAID Law ». . Ce débat concerne en bonne partie les convictions religieuses de ces établissements, comme les hôpitaux catholiques, et le choc entre leur désir d’exercer leur liberté de religion ou de conscience et le désir de leurs patients d’y recevoir l’AMM.

Une dimension dudit débat reste souvent occultée : certains patients souhaitent précisément recevoir des soins de santé dans des établissements qui ne pratiquent pas l’AMM. C’est particulièrement pertinent pour les groupes vulnérables et pour les personnes souffrant d’idées suicidaires. Gabrielle Peters aborde cette question de son point de vue de femme handicapée, faisant part de son expérience difficile avec les hôpitaux et le système de santé : « Nous devrions avoir le droit de recevoir des soins médicaux dans des lieux et auprès de personnes qui n’envisagent pas de tuer des personnes handicapées dans le cadre d’un plan de traitement, pas plus qu’elles ne participent pas à leur mort. » Peters cite aussi Catherine Frazee, qui a dit : « Sur la question des hôpitaux religieux, bien que nous soyons un couple de lesbiennes, Patricia et moi tolérerions des crucifix grandeur nature dans la salle de traitement si ça voulait dire être à l’abri de l’AMM. » Frazee parle au nom de « beaucoup de personnes handicapées qui veulent ardemment être protégées de l’AMM » et qui reconnaissent que « les seuls espaces [qui en sont exempts] se trouvent dans les établissements confessionnels », dit Peters 74 74 Peters, « Reality, Not Religion, Is the Reason ». .

Le sondage Angus Reid de l’automne 2024 a révélé la division de l’opinion concernant la pertinence d’établissements sans AMM : 32 % sont favorables à la désignation de certains établissements de soins et hôpitaux en ce sens, contre 44 % qui s’y opposent 75 75 Institut Angus Reid, « Division over Aspects of Assisted Dying », 4. . Une part significative de Canadiens souhaitent donc avoir la possibilité de fréquenter un espace de soins de santé sans AMM, ou que cette option soit offerte à d’autres.

Moins d’un tiers des répondants indique que les établissements devraient être tenus de pratiquer l’AMM sur place, tandis qu’une faible majorité est d’accord que les établissements sans AMM puissent transférer les patients qui en font la demande vers un établissement où ils pourraient la recevoir 76 76 Institut Angus Reid, « Division over Aspects of Assisted Dying », 3. .

Par ailleurs, bien que les résultats soient assez partagés (44 % d’accord, 38 % en désaccord), les personnes ayant un handicap lourd se montrent plus susceptibles que l’ensemble des répondants d’appuyer le concept d’établissement sans AMM. Fait notable, cependant, ces personnes sont deux fois plus susceptibles (25 %) que les autres répondants (12 %) d’être « tout à fait d’accord » avec l’existence de tels espaces 77 77 Institut Angus Reid, « Division over Aspects of Assisted Dying », 4. .

Les opinions des Canadiens continuent d’évoluer sur l’aide médicale à mourir, mais l’opinion majoritaire ne doit pas être le critère unique d’évaluation des politiques et des programmes. Les points de vue minoritaires, en particulier ceux des personnes en situation de grande vulnérabilité, méritent d’être pris au sérieux, surtout quand on sait que le programme d’AMM a entraîné plus de 76 000 décès au Canada depuis 2016 78 78 Selon les données de Santé Canada pour 2016-2024. Santé Canada, Sixième rapport annuel, 10. .

Comme nous l’avons vu dans ces pages, les sondages Angus Reid montrent que la majorité des Canadiens appuient la loi sur l’aide médicale à mourir, et que cet appui s’est renforcé avec le temps. Or, des études et d’autres données de sondage montrent aussi que les Canadiens ne comprennent pas ce que cette loi autorise réellement, et que leur appui est, en vérité, un appui à l’AMM dans des cas exceptionnels ou en dernier recours, ce qui est incompatible avec la loi telle qu’elle existe.

De plus, une majorité de Canadiens craint que les personnes qui peinent à obtenir des soins adéquats soient amenées, en définitive, à opter pour l’AMM. Et, comme l’ont révélé les sondages Angus Reid, les personnes handicapées font face à des discriminations et à des obstacles dans leurs parcours de soins. Le personnel de la santé interrogé exprime les mêmes préoccupations.

Des chercheurs et des personnes handicapées ont parlé de l’influence possible du manque de soins et du capacitisme sur le choix de recourir à l’AMM. Les signaux d’alarme qu’ils sont soulevés sont nombreux, et même amplifiés par les données disponibles sur l’AMM, notamment les cas troublants relevés par le Comité d’examen des décès par l’aide médicale à mourir du Bureau du coroner en chef de l’Ontario.

Et si les mesures de protection, comme l’interdiction faite à un médecin de parler d’AMM sans y être invité par un patient ou la possibilité pour un établissement de ne pas pratiquer l’AMM, divisent l’opinion, elles méritent que les décideurs politiquent canadiens les considèrent très attentivement afin de répondre aux besoins et préoccupations de toute personne concernée, qu’elle vive ou non avec un handicap.

Un important travail s’impose pour concrétiser les objectifs que le gouvernement canadien a exprimés dans le préambule de sa loi légalisant l’euthanasie et le suicide assisté :

Attendu qu’il importe d’affirmer la valeur inhérente et l’égalité de chaque vie humaine et d’éviter d’encourager les perceptions négatives au sujet de la qualité de vie des personnes âgées, malades ou handicapées ; attendu que les personnes vulnérables doivent être protégées contre toute incitation à mettre fin à leur vie dans un moment de détresse 79 79 Projet de loi C-14, 2016, 1. .

L’importance d’avoir, « à l’égard de l’inclusion des personnes handicapées, une approche fondée sur les droits de la personne », que le gouvernement fédéral a reconnue en 2021 dans le préambule de l’élargissement de la loi sur l’AMM 80 80 Projet de loi C-7, 2021, 1. , nous impose d’examiner avec grand soin la situation globale des personnes handicapées dans notre société, mais aussi de reconnaître qu’en facilitant le choix de l’AMM pour certaines personnes, nous courrons le risque de compromettre la panoplie de choix accessibles à d’autres, avec des conséquences fatales.